Verbessert eure Chancen und werdet aktiv beim Spenderausweise verteilen !

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Alle von uns wissen, dass sobald eine schwerere Herzschwäche diagnostiziert wird, von einer möglichen Herztransplantation als Behandlung gesprochen wird. Je nachdem, wie früh eine Herzschwäche festgestellt und behandelt werden kann, egal ob medikamentös oder mit moderner Kardiotechnik, wie VAD, Life Vest, Schrittmacher, etc. – sich als Patient mit einer möglichen Transplantation und den damit verbunden Konsequenzen auseinanderzusetzen.

Mittlerweile ist das größte und offensichtlichste Problem bei dem Thema auch allgemein in der Gesellschaft bekannt .

Der Bedarf an Organen wird immer größer, aber das zur Verfügung stehende Angebot wird immer weniger !

Es gibt dafür mehrere Gründe:

  • Es wird zu wenig über Organspende aufgeklärt und die meisten Mitmenschen, mit denen ich spreche, wissen nicht genau, wie das Organspendesystem in Deutschland funktioniert und geregelt ist.
  • Es ist auch nicht allgemein bekannt, dass man sich selbst AKTIV Organspender zu erkennen geben muss. Das heißt NICHT, dass man sich in irgendeinem Verzeichnis registrieren lassen muss. Dafür reicht ein komplett ausgefüllter und KOSTENLOS ERHÄLTLICHER  Organspendeausweis in jeglicher Form (Papier, Plastik oder digital als Handy-App), den man mit sich führen und im Bedarf vorzeigen kann bzw. auffindbar machen muss. Ein solcher ist problemlos und mit minimalem Aufwand zu bekommen.
  • Die „Alters-Schere“ oder neudeutsch „AGEGAP“: Wir haben immer mehr alte Mitbürger, aber durch die geburtsschwachen Jahrgänge kommen zu wenige nach. Außerdem werden die Leute im Schnitt auch immer früher und schwerer krank, die dann zur Unbrauchbarkeit der Organe führen. (Natürlich darf neben vielen anderen Faktoren das Alter von einem Spender nicht zu weit auseinander vom Alter des Bespendeten liegen, aber trotzdem sollte man auch diesen Fakt nicht von der Hand weisen)
  • große Organspende-Skandale, die diesem Verfahren eine enorme Rufschädigung zugefügt und das Thema Organspende in ein schlechteres Licht gerückt haben – national, wie aber auch international.
  • Die aktive Einwilligung eines Spenders, die, soweit ich weiß, auch nur bei uns erforderlich ist. In anderen Ländern gilt meistens, dass jede mündige Person Organspender sein kann, außer er, ein Vormund oder die Angehörigen widersprechen.

Fakten und Zahlen die das Problem bei Organspende nochmals verdeutlichen

(Quelle: https://www.organspende-info.de/ Bild: https://www.aerztezeitung.de/Bilder/Herz-Op-Bei-Transplantationspatienten-koennte-das-170100.jpg)

  • 9.100 Menschen in Deutschland warteten auf ein neues Organ (Stand 31.12.2020). Die meisten von ihnen warten auf eine Spenderniere.
  • Es gab in Deutschland gerade mal 913 postmortale Organspenderinnen und -spender, 19 weniger als im Vorjahr 2019 und die Zahl nimmt immer weiter ab (Stand 31.12.2020)
  • Im Jahr 2022 wurden in Deutschland 358 Herzen transplantiert. Zum Stichtag, dem 31.12.2022, standen aber 699 Patientinnen und Patienten auf der Warteliste für eine Herztransplantation. Im Laufe des Jahres 2022 meldeten Krankenhäuser 507 neue Patientinnen und Patienten, die ein Spenderherz benötigen

Doch jeder Spender kann mit minimalem Aufwand aktiv Leben retten, jeder Spender rettet im Schnitt 3 Leben, berichtet die Deutsche Stiftung Organtransplantation.

Die Erfolgsaussichten einer Herztransplantation verbessern sich mit neuen Entwicklungen in der Medizin auch stetig. Heute arbeiten von 100 transplantierten Herzen ein Jahr nach der Operation noch etwa 80. Nach fünf Jahren sind es noch 70 und auch ich habe in meiner Laufbahn als Herzpatient viele Transplantierte kennengelernt, die mit ihrem Spenderherz bereits 15 Jahre, 20 Jahre oder noch länger mit wenigen bis gar keinen überschaubaren Konsequenzen gelebt haben.

Diese Daten wurden europaweit in einer Studie über einen Zeitraum von 1990 bis 2021 erfasst.

?DOCH WAS KANN MAN AKTIV TUN, UM SEINE CHANCEN AUF EIN HERZ ZU VERBESSERN ?

Die Lösung ist einfach, aber effektiv! Sprecht das Thema offen an, klärt euren Verwandten- und Bekanntenkreis auf und bittet auch sie aktiv „Werbung“ für Organspende zu machen. Teilt diesen Blog oder diesen Beitrag, sowie die unzähligen Seiten, die sich mit dem Thema auseinandersetzen. Oder startet eine Petition. Nutzt soziale Netzwerke…die Möglichkeiten sind unglaublich vielfältig und jede kann die Chancen verbessern!

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Jede Form des Organspendeausweises wird immer kostenlos von der BZgA angeboten

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Herzersatz der Zukunft – Welche Möglichkeiten könnte uns die Zukunft bieten?

Herzersatz der Zukunft – Welche Möglichkeiten könnte uns die Zukunft bieten?

Entnommen aus dem Artikel: Herzersatz der Zukunft – vom Schwein oder aus dem 3D-Drucker? von Prof. Dr. med. Jan Gummert (https://herzstiftung.de/ihre-herzgesundheit/das-herz/herzersatz-zukunft)

Die Warteliste für ein neues Spenderherz ist lang. Geforscht wird daher an Alternativen wie Kunst- oder Schweineherzen. So ist der aktuelle Stand.

Der Stand der Transplantationsmedizin

Die Herztransplantation ist der Goldstandard zur Behandlung der Herzschwäche im Endstadium. Jedes Jahr bekommen rund 300 Menschen in Deutschland ein neues Herz eingepflanzt, viele mehr stehen auf der Warteliste. Die Ergebnisse nach einer Transplantation haben sich seit der ersten Transplantation durch Barnard am 3. Dezember 1967 stetig verbessert.  

Heute arbeiten von 100 eingepflanzten Spenderherzen nach einem Jahr noch etwa 80, nach fünf Jahren noch 70 Herzen und nach zehn Jahren noch 60. Die durchschnittliche Lebenserwartung nach einer solchen Operation beträgt 10 Jahre. Doch der Bedarf an Spenderherzen wächst. So haben im Jahr 2021 insgesamt 339 Menschen in Deutschland ein neues Herz eingepflanzt bekommen, mehr als doppelt so viele weitere Patientinnen und Patienten standen am Jahresende noch auf der Warteliste.  

Fortgeschrittenes Herzversagen infolge von Herzerkrankungen wie Durchblutungsstörungen oder Entzündungen (terminale Herzinsuffizienz) ist der häufigste Grund, dass eine Herztransplantation für einen Patienten in Betracht gezogen wird. Gerade für Patienten mit koronarer Herzerkrankung und Herzinfarkten oder mit langjährigem Bluthochdruck besteht diese Gefahr – insbesondere dann, wenn es zu Komplikationen kommt, weil die Erkrankung erst zu spät oder unzureichend behandelt wurde.  

Auch angeborene Herzfehler oder eine Herzmuskelentzündung können das Herz so schwer schädigen, dass es nicht mehr ausreichend arbeiten kann. Mechanische Unterstützungssysteme können dann für eine Weile die Arbeit übernehmen. Schon lange suchen Forscher daher nach alternativen Möglichkeiten, ein irreparabel geschädigtes Herz durch ein neues System komplett zu ersetzen. Zwei mögliche Wege zeichnen sich hier für die Zukunft ab: Kunstherzen oder biologische Herzen vom Schwein. 

„Auch mit der ersten Transplantation eines genetisch veränderten Schweineherzen in einen Menschen bleibt gegenwärtig – und bis auf Weiteres – die menschliche Organspende der Goldstandard“, so die Einschätzung des Herzchirurgen und Transplantationsmediziners Prof. Dr. med. Jan Gummert vom Vorstand der Deutschen Herzstiftung und Vizepräsident der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG). „Ein menschliches Spenderherz kann länger als 20 Jahre funktionieren. Die mechanische Herzunterstützung zeigt ebenfalls bereits seit Jahren guten Ergebnisse für Patienten mit schwerer Herzinsuffizienz. Bei der Transplantation von Schweineherzen müssen hingegen noch wesentliche Schwierigkeiten geklärt werden. Die die Haltbarkeit ist ebenfalls noch völlig unklar.“

Künstliche Herzen als Dauerlösung?

Die derzeit am häufigsten praktizierte Alternativ-Lösung zur Transplantation ist für schwer herzkranke Menschen die Versorgung mit einen Herzkammerunterstützungssystem (VAD; Ventricular Assist Device). Bei bis zu 1000 Patienten pro Jahr wird in Deutschland ein solches Pumpsystem neu eingesetzt. Diese „Teil-Kunstherzen“, die ursprünglich eigentlich nur als Übergangslösung bis zur Transplantation gedacht waren, werden inzwischen häufig zur Dauerlösung. Die ersten dieser Systeme, die 1992 erstmals auch in Deutschland implantiert wurden, hatten noch außenliegende Pumpenanteile. Das Antriebssystem war zudem groß und recht laut. Die Lebensqualität der Patienten war dementsprechend eingeschränkt. Oft war damit auch ein Daueraufenthalt im Krankenhaus verbunden. 

Da bei vielen Patienten (70 %) nur der linke Herzteil Unterstützung benötigt, wurden dann vor allem spezielle Linksherzunterstützungssysteme (LVAD) entwickelt, bei denen ein einziges Kabel (Driveline) von der Pumpe nach außen führt. Die Pumpe fördert Blut aus der linken Herzkammer über einen kurzen Schlauch in die Hauptschlagader. 

Anfangs waren auch hier die Pumpsysteme mit einem Gewicht von einem Kilo noch schwer und recht groß, die Operation aufwendig. Inzwischen sind die LVAD wesentlich kleiner und weniger verschleißanfällig. Alle Pumpen benötigen allerdings noch das außenliegende Kabel für die externen Steuer-, Akku- und Kontrollsysteme. Diese passen heute jedoch relativ komfortabel in Gürteltaschen oder eine Schultertasche. Das Ziel eines komplett implantierbaren Linksherzsystems wurde noch nicht erreicht. Das hätte den Vorteil, dass Infektionen entlang der Driveline, die in den Körper führt,  – eine typische Komplikation – vermieden werden könnten. 

Im Vergleich zu LVAD werden reine Rechtsherzunterstützungssysteme (RVAD) nur selten implantiert, noch seltener ist eine Unterstützung beider Kammern (BiVAD), bei denen jeweils eine Pumpe an beiden Seiten des Herzens den gesamten Körper- und Lungenkreislauf unterstützt. Ein totales Kunstherz (TAH; Total Artificial Heart), bei dem das Herz des Patienten komplett entnommen wird und zwei mechanische Pumpen die Funktion beider Herzkammern und aller vier Herzklappen übernehmen, ist noch eine Ausnahme. Eine solche TAH-Implantation kommt vor allem nach dem Versagen einer Herztransplantation, bei einem sehr ausgeprägten Herzinfarkt und einem Herztumor in Frage, wenn Patienten unmittelbar vom Tod bedroht sind.

Ersatzherz vom Schwein – eine Alternative?

Am Ersatz menschlicher Herzen durch ein tierisches Organ – einer sogenannten Xenotransplantation – wird bereits ebenfalls seit langem geforscht. Bislang sind jedoch die Abstoßungsreaktionen ein nur schwer zu überwindendes Hindernis.   

Der Einsatz von Herzklappen von Schweinen ist allerdings kein Problem, da es sich hier um nicht lebendiges Gewebe handelt und daher keine Abstoßungsreaktion auftritt. 

Ein erster menschlicher Versuch erfolgte bei einer hirntoten Patientin im Jahr 2021. US-Forscher aus New York hatten hierbei eine Niere aus gentechnisch veränderten Schweinen der als hirntot erklärten Frau verpflanzt, die noch mit Beatmungsgeräten versorgt wurde. Die Niere funktionierte während der Beobachtungszeit von 54 Stunden normal ohne immunologische Gegenreaktion. 

Im Januar 2022 wurde dann eine “Sensation“ verkündet: Einem Team von US-Chirurgen des Medical Center der Universität Maryland in Baltimore war es gelungen, einem 57-jährigen Mann ein gentechnisch verändertes Schweineherz einzusetzen. Der Patient, der an einer schweren Herzinsuffizienz litt und Herzrhythmusstörungen hatte, hatte nach Angaben der Ärzte keine andere Alternative und hätte sonst innerhalb kurzer Zeit sterben müssen.

Herzen aus dem 3-D-Drucker?

Noch in den Kinderschuhen steckt die Herstellung von „natürlichen“ Herzen aus dem 3D-Drucker. 2019 haben israelische Forscher von der Universität Tel Aviv immerhin erstmals ein vollständiges Herz mittels 3D-Druck erzeugt. Ihr „Kunstherz“ in Kleinformat bestand dabei aus menschlichem Gewebe, hatte Blutgefäße und Klappen versorgt, war aber nicht fähig, zu pumpen. Die dazu nötige „Biotinte“ hatten die Forscher aus dem Fettgewebe eines Patienten gewonnen. Die Zellen wurden zum einen zu einem personalisierten thermoresponsiven Hydrogel verarbeitet wurden. Zum anderen wurden die Zellen reprogrammiert, so dass sie zu Herzmuskelzellen und Endothelzellen werden konnten. US-Forscher haben inzwischen sogar ein 3D-biogedrucktes Modell des menschlichen Herzens in Originalgröße erstellt. Doch kein solches Herz ist bislang funktionsfähig.  

Diese Art der Gewebezüchtung, Tissue Engineering bezeichnet, hat 2021 im Übrigen auch einen kleinen Durchbruch in der Gefäßchirurgie erlangt. Hierbei haben Kieler Forscher um den Gefäßchirurgen Dr. Rouven Berndt einen neuartigen 3D-Biodrucker entwickelt, um feine Blutgefäße für Bypass-Implantate aus Braunalgen herzustellen. Unterstützt wurde die Arbeit durch die Dr. Rusche-Projektförderung der Deutschen Stiftung für Herzforschung. Wissenschaftlern am Universitätsklinikum Erlangen ist es im vergangenen Jahr nun sogar gelungen, einen kontrahierenden Ring aus Herzmuskelzellen zu drucken, die aus menschlichen Stammzellen stammten. Einen anderen kardiologischen Einsatz von 3D-Drucken verfolgten Ärzte am Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum in einer Testreihe. Dort wurden in Zusammenarbeit mit dem Helmholtz-Institut Teile des Herzens von Patienten in einem 3D-Drucker in Silikon nachmodelliert, so dass daran die ideale Position für eine neue Herzklappe gefunden werden konnte.

Der Artikel wurde von mir etwas verkürzt. Den kompletten Artikel könnt ihr unter den angegebenen Quelle oder über folgenden Link erreichen, um euch noch intensiver zu informieren:
https://herzstiftung.de/ihre-herzgesundheit/das-herz/herzersatz-zukunft

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Listung bei Eurotransplant und die drei Klassen

Listung bei Eurotransplant und die drei Klassen

Es werden weniger Organe gespendet als benötigt. Daher werden Patientinnen und Patienten, bei denen aus medizinischen Gründen eine Transplantation erforderlich ist, auf Wartelisten aufgenommen. Ausschlaggebend für die Aufnahme auf die Warteliste sind der zu erwartende Erfolg einer Transplantation und wie dringend eine Transplantation für das Überleben und die Lebensqualität einer Patientin oder eines Patienten ist.

https://www.organspende-info.de/organspende/ablauf-einer-organspende/wartelisten-vermittlung-transplantation.html

…und aus diesem Grund werden wir Wartenden nochmals in drei Klassen bei der Listung unterteilt, um eine gerechte und nachvollziehbare Verteilung zu gewährleisten. Im Folgenden erkläre ich euch die Klassen und erläutere ein paar meiner eigenen Erfahrungen dazu.

NT

NICHT TRANSPLANTIERBAR / not transplantable

Dies heißt nichts anderes, wie dass man zwar auf der Liste steht, aber als nicht operationsfähig gilt und einem somit nie ein Organ zugesprochen wird. Die Gründe hierfür können divers sein – von „behebbaren“ Sachen, wie Nikotinkonsum (oder generell hohem Genussmittel-Konsum), bis zu chronischen Krankheiten, die unter Immunsuppression tödlich enden könnten oder auch geistigen Ursachen (der Patient realisiert die Tragweite des Eingriffs und der Folgen nicht). Sollten Sie NT gelistet werden, können Sie sich bei Ihrem listenden Arzt über die genauen Gründe informieren und ggf. etwas dran ändern.

T

transplantierbar / transplantable (stable)

Mit diesem Status steht man sicher auf der Liste und hat eigentlich eine reele Chance auf eine Organvergabe, wenn ausreichend Organe zur Verfügung stehen würden. Denn jetzt kommen wir zu dem Zusatz stable = gesundheitlich stabil. Dieser heißt, dass es dem Patient soweit gut geht und er nicht in Lebensgefahr schwebt (wie die meisten VADianer). Das heißt aber auch, dass ihm solange er in diesem guten Zustand ist bei der momentanen Organknappheit wohl eher kein Organ zugesprochen bekommt bzw. die Chance dafür wirklich geringer als ein Gewinn im Lotto ist.

HU

hoch dringlich / high urgent

Gesundheitlich wünscht man es sich nicht in Lebensgefahr zu schweben oder als totkrank zu gelten, allerdings steigen in diesem Zustand die Chancen auf eine Organvergabe enorm. Natürlich muss man aber auch dazu sagen, dass in diesem Zustand die Uhr bereits richtig laut zu ticken beginnt und alles in einen Wettlauf mit der Zeit mündet. Denn in diesem desolaten gesundheitlichen Zustand ist auch die OP oftmals komplizierter und es fällt dem Körper und dem Patienten viel schwerer sich von dem Eingriff zu erholen.

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Implantationstechniken für LVAD-Systeme

Implantationstechniken für LVAD-Systeme

Die deutsche Herzstiftung hat ein interessantes PDF veröffentlicht, indem man sich über verschiedene Implantationstechniken von LVAD-Systemen informieren kann. Ich finde das sehr interessant, weil es einem natürlich noch wesentlich mehr Einblick in die anstehende oder vergangene Operation gewährt.

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Warum wird in Deutschland Organspende nicht mit der Widerspruchsregelung reguliert ?

Warum wird in Deutschland Organspende nicht mit der Widerspruchsregelung reguliert ?

Wir in Deutschland sind ja in vielen Punkten Vorreiter und Vorbild für die anderen Länder in der EU. Aber warum zum Teufel nicht bei der Organvergabe? Wir sind glaube ich das einzige Land in dem man ausdrücklich der Organentnahme nach dem Tod zustimmen muss. In den meisten anderen Ländern gilt die sogenannte Widerspruchsregelung, das heißt, wer zu Lebzeiten einer Organentnahme nicht ausdrücklich widerspricht, der wird automatisch zum potenziellen Organspender. In einigen Staaten haben Angehörige aber trotzdem noch ein Widerspruchsrecht, so zum Beispiel in Belgien und Norwegen.

Nach Angaben des Präsidenten von Eurotransplant, Bruno Meiser, ist die Zahl der Organspenden in Ländern mit Widerspruchsregelung höher. Deswegen plädiert er für die Einführung der Widerspruchslösung auch in Deutschland. So würden zum Beispiel in Spanien 34 Menschen je eine Million Einwohner nach ihrem Tod mindestens ein Organ spenden. Das macht das Land zum Spitzenreiter: Der EU-Durchschnitt liegt laut Statistiken des Europarats von 2007 bei 18 Spendern. Er führt dies aber auch darauf zurück, dass dort die Organisation in den Krankenhäuser besser läuft als beispielsweise in Deutschland. „In Spanien gibt es Koordinatoren, die sich mit dem Ablauf befassen und dafür auch 1000 Euro monatlich zusätzlich zu ihrem Gehalt bekommen“, so Meiser. Die Organspende müsse auch in den Krankenhäuser hierzulande professioneller organisiert werden.

Nach Angaben der Deutschen Stiftung Organtransplantation warten in Deutschland etwa 12 000 Patienten auf ein Spenderorgan. Die Verteilung übernimmt Eurotransplant – für Deutschland, Österreich, Luxemburg, Belgien, Kroatien, die Niederlande und Slowenien. Ausschlaggebend für die Verteilung von Organen sind die Erfolgsaussichten einer Transplantation sowie die Dringlichkeit. Die Herkunft der Spender und des wartenden Patienten spielt keine Rolle.

Um die Bedingungen hierzulande zu verbessern und auch den Ablauf einer Transplantation zu verbessern soll diesen Monat das Hamburger Ausführungsgesetz zur Organspende in Kraft treten. Dieses Gesetz soll die Rahmenbedingungen für Organspenden optimieren und die Transparenz des ganzen Ablaufs stärken. Durch sogenannte Transplantationsbeauftragte soll die Qualität der Eingriffe auf einem hohen Niveau gesichert und das Vertrauen in die Organspende gestärkt werden.

Inwieweit das zu mehr Organen für Betroffene und einer Verbesserung für diese führen bleibt offen, aber es zeigt, dass sich intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt wird.

 

(Quelle: https://www.tagesspiegel.de/politik/medizin-transplantation-wie-andere-laender-es-machen/1914822.html – Original-Artikel: „Transplantation: Wie andere Länder es machen“ von Lissy Kaufmann; http://www.hamburg.de/contentblob/10402176/f23fca162648a6ec41362ca9a5c42d6b/data/2018-02-06-bgv-transplantationsgesetz-faq.pdf)

UPDATE:

Thomas Müller (52) aus München hat jetzt angefangen aktiv etwas zur Änderung der Gesetzeslage zu tun. Er hat eine Petition gestartet, in der er den amtierenden Gesundheitsminister Jens Spahn um aktive Mithilfe bittet.

Wir hoffen auf großen Erfolg der Aktion und haben bereits eine hohe Beteiligung zu verzeichnen.

Wenn auch du mitmachen möchtest, folge dem Link: https://www.change.org/p/änderung-des-transplantationsgesetzes-einführung-der-widerspruchslösung-jensspahn/

Mehr zu Thomas Müller und seiner Geschichte –> HIER

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Auswertung des Begegnungstages vom 23.04.2016

Auswertung des Begegnungstages vom 23.04.2016

Klein, aber fein !

Das ist das Fazit, was ich unserem ersten selbstorganisierten Begegnungstag für LVAD Patienten und deren Angehörige gebe. Ich denke, es war für uns alle eine tolle Erfahrung und man hat viel gelernt.

Ein großes Dankeschön geht an die Organisatoren: Die SHG SURSUM CORDA und keventis Eventmanagment , wie auch an die Gastredner und Referenten: Prof. Dr. Ulrich Stock (Uniklinik FFM), Ludmila Peregrinova (Kerkhoff Klinik), Anja Breitenfeld (Wundmanagement der Uniklinik Frankfurt) und Irina Baehr

 

Nach der offiziellen Begrüßung durch Stefan Jäger von der Selbsthilfegruppe SURSUM CORDA wurden die Teilnehmer mit Snacks und Getränken verwöhnt, um sich den informativen Vorträgen zu widmen.

Die Teilnehmer hatten teilweise eine weite Anreise. So war es ein enormer Gewinn für uns Jörg Böckelmann aus Niedersachsen begrüßen zu dürfen. Dieser ist selbst seit gut 5 Jahren Kunstherzträger und reist seitdem durch Deutschland, um Aufklärungsarbeit zu leisten und über Organspende auf zu klären.

Im Anschluss an die Vorträge gab es eine kleine Pause, in der man an die Laudatoren persönliche Fragen stellen konnte und sich untereinander austauschen konnte, was vielen sehr gut zu tun schien.

Nach der Pause begann man die Teilnehmer in zwei Gruppen zu teilen, LVAD-Patienten und Angehörige. Diese nahmen dann in getrennten Räumen an den Workshops der Psychologen teil, was von allen sehr positiv gewertet wurde.

Wir hoffen auf eine Wiederholung dieser schönen Zusammenkunft.

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