Alle von uns wissen, dass sobald eine schwerere Herzschwäche diagnostiziert wird, von einer möglichen Herztransplantation als Behandlung gesprochen wird. Je nachdem, wie früh eine Herzschwäche festgestellt und behandelt werden kann, egal ob medikamentös oder mit moderner Kardiotechnik, wie VAD, Life Vest, Schrittmacher, etc. – sich als Patient mit einer möglichen Transplantation und den damit verbunden Konsequenzen auseinanderzusetzen.
Mittlerweile ist das größte und offensichtlichste Problem bei dem Thema auch allgemein in der Gesellschaft bekannt .
Der Bedarf an Organen wird immer größer, aber das zur Verfügung stehende Angebot wird immer weniger !
Es gibt dafür mehrere Gründe:
Es wird zu wenig über Organspende aufgeklärt und die meisten Mitmenschen, mit denen ich spreche, wissen nicht genau, wie das Organspendesystem in Deutschland funktioniert und geregelt ist.
Es ist auch nicht allgemein bekannt, dass man sich selbst AKTIV Organspender zu erkennen geben muss. Das heißt NICHT, dass man sich in irgendeinem Verzeichnis registrieren lassen muss. Dafür reicht ein komplett ausgefüllter und KOSTENLOS ERHÄLTLICHER Organspendeausweis in jeglicher Form (Papier, Plastik oder digital als Handy-App), den man mit sich führen und im Bedarf vorzeigen kann bzw. auffindbar machen muss. Ein solcher ist problemlos und mit minimalem Aufwand zu bekommen.
Die „Alters-Schere“ oder neudeutsch „AGEGAP“: Wir haben immer mehr alte Mitbürger, aber durch die geburtsschwachen Jahrgänge kommen zu wenige nach. Außerdem werden die Leute im Schnitt auch immer früher und schwerer krank, die dann zur Unbrauchbarkeit der Organe führen. (Natürlich darf neben vielen anderen Faktoren das Alter von einem Spender nicht zu weit auseinander vom Alter des Bespendeten liegen, aber trotzdem sollte man auch diesen Fakt nicht von der Hand weisen)
große Organspende-Skandale, die diesem Verfahren eine enorme Rufschädigung zugefügt und das Thema Organspende in ein schlechteres Licht gerückt haben – national, wie aber auch international.
Die aktive Einwilligung eines Spenders, die, soweit ich weiß, auch nur bei uns erforderlich ist. In anderen Ländern gilt meistens, dass jede mündige Person Organspender sein kann, außer er, ein Vormund oder die Angehörigen widersprechen.
Fakten und Zahlen die das Problem bei Organspende nochmals verdeutlichen
9.100 Menschen in Deutschland warteten auf ein neues Organ (Stand 31.12.2020). Die meisten von ihnen warten auf eine Spenderniere.
Es gab in Deutschland gerade mal 913 postmortale Organspenderinnen und -spender, 19 weniger als im Vorjahr 2019 und die Zahl nimmt immer weiter ab (Stand 31.12.2020)
Im Jahr 2022 wurden in Deutschland 358 Herzen transplantiert. Zum Stichtag, dem 31.12.2022, standen aber 699 Patientinnen und Patienten auf der Warteliste für eine Herztransplantation. Im Laufe des Jahres 2022 meldeten Krankenhäuser 507 neue Patientinnen und Patienten, die ein Spenderherz benötigen
Doch jeder Spender kann mit minimalem Aufwand aktiv Leben retten, jeder Spender rettet im Schnitt 3 Leben, berichtet die Deutsche Stiftung Organtransplantation.
Die Erfolgsaussichten einer Herztransplantation verbessern sich mit neuen Entwicklungen in der Medizin auch stetig. Heute arbeiten von 100 transplantierten Herzen ein Jahr nach der Operation noch etwa 80. Nach fünf Jahren sind es noch 70 und auch ich habe in meiner Laufbahn als Herzpatient viele Transplantierte kennengelernt, die mit ihrem Spenderherz bereits 15 Jahre, 20 Jahre oder noch länger mit wenigen bis gar keinen überschaubaren Konsequenzen gelebt haben.
Diese Daten wurden europaweit in einer Studie über einen Zeitraum von 1990 bis 2021 erfasst.
?DOCH WAS KANN MAN AKTIV TUN, UM SEINE CHANCEN AUF EIN HERZ ZU VERBESSERN ?
Die Lösung ist einfach, aber effektiv! Sprecht das Thema offen an, klärt euren Verwandten- und Bekanntenkreis auf und bittet auch sie aktiv „Werbung“ für Organspende zu machen. Teilt diesen Blog oder diesen Beitrag, sowie die unzähligen Seiten, die sich mit dem Thema auseinandersetzen. Oder startet eine Petition. Nutzt soziale Netzwerke…die Möglichkeiten sind unglaublich vielfältig und jede kann die Chancen verbessern!
=Organspendeausweis vom Hausarzt oder Facharzt bekommen
Ein spezielles Ausdauertraining lindert die Beschwerden und dient dem langfristigen Erhalt der Gesundheit von Herzkranken. Außerdem kann regelmäßiges Training die Leistungsfähigkeit steigern, was dann auch wieder zu mehr Lebensqualität führt.
Früher galt: Bei Herzschwäche muss man sich schonen. Heute weiß man, dass regelmäßiges Ausdauertraining hilft, die Beschwerden bei chronischer Herzschwäche zu lindern. Das Training sollten Sie aber nur unter ärztlicher Aufsicht beginnen.
Untersuchungen zeigen große Wirkung von Training
„Untersuchungen zum regelmäßigen Ausdauertraining an 800 Patientinnen und Patienten haben gezeigt, dass sich die Leistungsfähigkeit sogar um 10 bis 25 Prozent verbessern lässt – je nach Intensität und Dauer des Trainingsprogramms“, sagt Prof. Meinertz, Kardiologe und Pharmakologe in Hamburg. Bewegung bei Herzschwäche sei ungefährlich. Leider sei diese Erkenntnis in der Praxis bei vielen Ärztinnen und Ärzten noch nicht angekommen. Eine Bewegungstherapie sollten Sie bei dieser schweren Erkrankung jedoch nur nach gründlicher Untersuchung durch eine/n Herzspezialist/in und unter fachlicher Aufsicht beginnen.
Training verhindert fatalen Muskelabbau
Durch die Herzschwäche und damit verbundene Entzündungsreaktionen wird Muskelgewebe abgebaut, was zu schnellerer Erschöpfung und Überbelastung der verbleibenden Muskulatur führt. Diesem Abbau wirkt das Ausdauertraining entgegen. Ziel ist nicht in erster Linie die Verbesserung der Herzleistung. Vielmehr soll das Training verhindern, dass die Betroffenen durch fehlende körperliche Belastung immer mehr Muskelmasse verlieren und schlechter belastbar werden. „Verlust an Muskelmasse bei Patientinnen und Patienten mit chronischer Herzschwäche erhöht das Risiko einer Krankenhauseinweisung und verschlechtert die Prognose“, warnt Prof. Meinertz. Das muss aber nicht sein, wie Untersuchungen gezeigt haben. Krankenhauseinweisungen und Todesfälle durch Herzschwäche nehmen dank des Ausdauertrainings ab.
Training mit Herzschwäche: Was eignet sich am besten?
Bei Herzschwäche empfiehlt sich ein Training, bei dem viel Bewegung mit vergleichsweise wenig Kraftaufwand möglich ist: Spazierengehen, längeres Wandern, Nordic Walking, Radfahren und bei gut trainierten Patientinnen und Patienten auch Skilanglauf. In den ersten Wochen eines Ausdauertrainings sind eine ärztliche Überwachung sowie EKG und Blutdruckmessungen während der Übungen zu empfehlen.
Ein Ausdauertraining mit dem Fahrradergometer beginnt in den ersten Wochen bei sehr niedriger Intensität (40 bis 50 Prozent der Herzfrequenzreserve) für zehn Minuten zweimal am Tag. Vertragen Sie dieses leichte Training gut, können Sie es unter ärztlicher Kontrolle steigern und schließlich zu Hause fortsetzen.
Herz-Tipp:
Viele Vereine, Volkshochschulen und Reha-Zentren bieten Herzsportgruppen an. Das Training ist speziell auf Herzpatientinnen und -patienten angepasst, wird von Sporttherapeut/innen durchgeführt und ärztlich begleitet. Das Training in der Gruppe hilft, Ängste abzubauen und sich mit Betroffenen auszutauschen.
Training bei diastolischer Herzschwäche
Körperliches Training wirkt sich auch günstig auf die diastolische Herzschwäche aus. Diese Form der Herzschwäche beruht auf einer Füllungsstörung des Herzens. Ihre Therapie ist noch nicht so gut erforscht wie die der systolischen Herzschwäche. Während mit Medikamenten allenfalls kleine Effekte erzielt werden können, eignet sich ein kombiniertes Ausdauer-Krafttraining gut, um die Situation von Patientinnen und Patienten mit diastolischer Herzschwäche zu verbessern.
Die Europäischen Leitlinien zur Herzschwäche fassen die Effekte folgendermaßen zusammen: „Körperliches Training verbessert bei diastolischer Herzschwäche die Leistungsfähigkeit, die Lebensqualität und Elastizität des Herzmuskels.“
Unter Telemonitoring versteht man die Fernuntersuchung, -diagnose und -überwachung des Patienten von seinem behandelnden Arzt. Der Patient kann dabei sein normales Leben weiterführen. (Wikipedia: https://de.wikipedia.org/wiki/Telemonitoring)
…und fühlt sich trotzdem beobachtet und sicher !
Das verprechen uns die neuesten Errungenschaften der Medizin-Technik. Seien es Defibrilatoren oder Insulin-Mess-Chips. Das Telemonitoring wird in immer mehr Bereichen erfolgreich eingesetzt und davon profitieren gerade chronisch Kranke enorm.
Durch die permanente Übermittlung aller wichtigen Daten des Patienten entfallen engmaschige Kontrollen und der damit verbundene Zeitaufwand. Der Arzt oder das Institut kann denoch zeitnah auf gefährliche Änderungen des Gesundheitszustandes reagieren.
Aber auch der Patient hat die Möglichkeit mehr über sich und seinen Zustand zu erfahren. Denn viele Systeme können mithilfe von passenden Apps für Smartphones und andere Mobilgeräte angesprochen werden und zeigen die Daten dann verständlich aufbereitet und schreiben sie chronologisch mit.
Auf die Apps haben nach meinem momentan Wissenstand nur die behandelnden Ärzte Zugriff. Außerdem werden die Daten auch nur übertragen, wenn Sie von der Klinik abgefragt werden. Allerdings werden Sie täglich vom Monitoring-Transmitter erfasst und gespeichert.
…oder vereinfachen uns den Alltag bzw. den nächsten stationären Aufenthalt. Das war mein Gedanke, als ich den Flyer der Firma medi-tex aus Rostock per Mail geschickt bekam.
In der Tat setzen sich einige Hersteller für medizinische Bekleidung mit dem Thema LVAD auseinander, da es die Pumpenhersteller wohl aus diversen Gründen nicht schaffen, uns mehr als zwei mehr oder weniger praktische Taschenvarianten anzubieten, die wir dann für unverschämte Preise bei der Krankenkasse beantragen können und die oft deswegen abgelehnt werden. Oftmals werden diese auch nicht weiter entwickelt oder verbessert, da eine Neuanmeldung genauso lange braucht, wie eine neue Form der Pumpe auf den Markt zu bringen.
Und genau hier setzt die besagte Firma MEDI-TEX aus Rostock an und hat in den letzten Jahren ein kleines aber feines Sortiment an praktischen Bekleidungsstücken und Taschen ganz speziell für VAD Patienten auf den Markt gebracht, von dem ich euch nun berichten werde.
Als Erstes möchte ich euch vom Kardiologie-Shirt erzählen. Der Stoff ist ein leichter aber robuster Baumwollstoff mit einem geringem Elastan Anteil. Das sorgt für ein angenehmes Tragegefühl auf der Haut und das Hemd macht jede Bewegung mit. Außerdem ist der Stoff sehr pflegeleicht und bei 30 Grad waschbar. Kochwäsche und Chlorbleiche sollten unbedingt vermieden werden (siehe Waschanleitung und Pflegeetikett)
Nun zu den eigentlichen Merkmalen, die dieses Shirt für uns VADianer so unverzichtbar machen. Der Brustbereich des Hemdes lässt sich mit Druckknöpfen öffnen und komplett bis unter die Brust aufklappen. Somit kann das Pflegepersonal z.B. ein EKG anlegen, ohne das man das Hemd ausziehen muss.
Für die externen Teile unseres Herz-Unterstützungssystems, sprich Controller und Batterien, hat das Shirt eine Bauchtasche mit einer Öffnung für die Driveline. Somit ist alles immer ordentlich verstaut.
Im unten verlinkten Video seht ihr, wie sich das die Firma MEDI-TEX überlegt hat.
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Als Nächstes möchte ich auf die neuen Taschen eingehen. Es gibt drei Modelle im Sortiment, zwei sehr Ähnliche Modelle und Eines, was auf jeden Fall jeder Originaltasche den Rang ablaufen könnte.
Die HEARTBAGs Basic und Premium sind quasi „Umverpackungen“ für die Originaltaschen von HEARTWARE und Co., die man dann als Rucksack auf dem Rücken tragen kann. Sie sind relativ schlicht im Design, bieten aber einen guten Tragekomfort und sind auch direkt auf die Größen der Taschen der Systemhersteller angepasst.
frei Farbauswahl zwischen schwarz, beige und navy blau
Das macht sich gerade bei längerem Tragen und intensiveren Bewegungen schon bemerkbar, da der Brustgurt für mehr Stabilität und die Polsterung für besseren Tragekomfort sorgt.
Nun aber zum Highlight der Taschen-Kollektion, dem HEARTCASE.
Dieses ausgeklügelte Teil ersetzt die doch ziemlich schlecht gemachten Original-Taschen der Systemhersteller und sorgt für eine optimale Unterbringung, wie auch Lastenverteilung des kompletten VAD-Systems. Die Tasche verfügt zudem über viele kluge Verstaumöglichkeiten anderer wichtiger Alltagsgegenstände und hat eine integrierte Regenhülle, um den Inhalt vor Witterung von außen zu schützen. Tragegurte und Rückenteil sind ordentlich gepolstert und atmungsaktiv. Eine bessere Tasche habe ich noch nie gesehen und ich denke ich habe schon so einige Modelle gesehen und beurteilen können.
Ich finde alle Produkte sehr sinnvoll, auch wenn der Preis erstmal abschrecken mag, lohnt sich das Geld – für die Krankenkasse natürlich. Denn die Abrechnung über die Krankenkasse ist möglich und wird sehr detailliert beschrieben unter:
Zur Preisbildung sollte man Folgendes erwähnen, deshalb zitiere ich aus der Original E-Mail:
Wir entwickeln und produzieren in Rostock, also bitte nicht mit irgendwelchen großen Herstellern vergleichen, die erstens im Ausland und zweitens eine ganz andere Stückzahl produzieren
Die Kundengruppe der VAD Patienten ist sehr klein, jeder BWLer oder Unternehmensberater würde einem davon abraten sich dieser zu widmen. Wir finden das Thema aber spannend und spüren von den meisten Patienten eine enorme Dankbarkeit. Oft bekommen wir nochmal einen netten Anruf.
Das spricht doch für sich. Und so, wie MEDI-TEX von Ihren Produkten überzeugt ist, bin ich es auch und empfehle sie guten Gewissens weiter.
Blutflecken auf der Kleidung?
Blutabnahmen sind für uns VADianaer ja fast alltäglicher Standard. Leider sind wir aber auch aufgrund der Einnahme von Blutverdünner anfälliger für Nachblutungen und damit einhergehende unschöne Flecken.
Und was mache ich dann mit hartnäckigen Flecken, wie Blut ? Die Eiweise im Blut gerinnen bei ca. 58° C, also würde eine Kochwaschbehandlung sowieso nicht helfen.
Ist das Blut gerade erst auf die Kleidung getropft, kann der frische Blutfleck unter kaltem Wasser ohne weitere Hilfsmittel vollständig entfernt werden. Soll das Shirt direkt in die Waschmaschine, sollte es bei 30 Grad, höchstens 40 Grad gewaschen werden.
Wer keine Zeit hat, sich sofort um den frisch entstandenen Blutfleck zu kümmern, sollte das Shirt in einem kalten Salzwasserbad einweichen. Dort kann es für mehrere Stunden verbleiben. Anschließend unter der Dusche kalt abbrausen und dann bei 30 Grad in die Waschmaschine geben.
Endlich ist Sie wieder da, die schönste Zeit des Jahres. Sonne satt, kurze Kleidung und für die meisten auch der lange Urlaub. Aber wir Herzpatienten müssen bei dem Wetter aufpassen, dass wir nicht selbst den Klappstuhl machen – gerade wir Kunstherzträger sollten bei dem Wetter noch mehr als sonst darauf achten, ausreichend zu trinken.
Was ist ausreichend ?
Aber was ist ausreichend ? Als ich noch eine ‚“normale“ Herzschwäche hatte wurde mir von jedem Kardiologen immer empfohlen nicht zu viel und nicht zu schnell zu trinken, da das Herz sonst zu sehr gefordert wird und sich gegebenenfalls Wassereinlagerungen bilden können. Dies passiert aus dem Grund, dass der schwache Herzmuskel es nicht mehr richtig schafft, das ganze aufgenommene Wasser im Körper zu verteilen und die Schutzreaktion sind Einlagerungen – meist an den Knöcheln oder den Unterschenkeln (Schwerkraft macht es möglich).
Nun sind wir aber Kunstherzträger und für uns ist Wasser das, was für das Auto Öl ist. Wir dürfen, wenn es vom Kardiologen nicht ausdrücklich untersagt ist ohne Limitierung trinken und sollten das im Sommer auch guten Gewissens tun. Somit ist immer gegeben, dass die Pumpe genug Blut zum Transportieren hat und unser Körper ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird. Wird dieser nämlich knapp im Blut, sehen wir schwarz und fallen um, wie ein Roboter, dem man den Strom abgeschaltet hat.
Ein „neuer“ Kreislauf
Wir als Kunstherzträger haben ja eine ganz andere Art von Kreislauf, einen sehr simplen. Dadurch dass die Pumpe immer konstant mit der gleichen Drehzahl läuft (die nur wechselt, wenn der Spülzyklus einsetzt) wird auch immer mit der gleichen Geschwindigkeit Blut durch unseren Körper gepumpt. Wenn wir jetzt aber mehr trinken, wird das Blut mehr, aber dünner im Körper. Somit können die Sauerstoffteilchen besser durch den Körper fließen und wir laufen nicht so schnell Gefahr in Ohnmacht zu fallen.
Probiert es doch einfach mal selbst aus
Steigt ca. 10 – 20 Treppenstufen hoch (je nachdem, wie viel ihr euch belasten dürft) – einmal ohne etwas vorher zu trinken und einmal mit einem halben Liter Wasser vorher zu trinken. Ihr werdet eine leichte Leistungssteigerung vernehmen.
Tuning durch Vitamine
Jetzt möchte ich euch noch ein paar persönliche Tipps zur Leistungssteigerung geben:
solltet ihr euch schlapp fühlen, macht doch mal wieder eine Eisensaft Kur. Produkte, wie FLORADIX, DOPPELHERZ oder SANOSTOL enthalten viele wichtige Vitamine und Eisen – genau das hilft unserem Blut mehr Sauerstoff aufzunehmen und sich vitaler und fitter zu fühlen
Vitamin D und B12 – jeden morgen eine Tablette Vitamin D mit mindestens 1000 Einheiten und ein B12 Präparat mit 1000μg, sollte durch einen Spaziergang in der Sonne aktiviert werden und anfangs mit Vitamin C ergänzt werden
Vitamin C – der Alleskönner unter den Vitaminen stärkt euer Immunsystem und ist für so ziemlich alles gut. Am besten direkt durch Obst einnehmen
Isotonische Getränke – was Sportlern hilft, kann für uns nicht schlecht sein – allerdings bitte die Koffein & Taurin freien Varianten. Ich empfehle ja am ehesten das alkoholfreie Weizenbier
Also, meine lieben LVADianer – gönnt euch ! Trinkt im Sommer lieber mal ein (alkoholfreies) Glas mehr und versorgt euren Körper mit ausreichend Vitaminen und Mineralstoffen. Auch der INR darf ruhig etwas höher (0,2) als sonst sein, damit das Blut dünner ist. So solltet ihr den Sommer in vollen Zügen genießen können.
Den langweiligen Standard-Text des Artikels der Deutschen Herzstiftung gebe ich jetzt mal nicht wieder – steht nichts Neues für uns VADianer drin. Was aber sehr interessant für uns ist, ist der neue und kostenlose Ratgeber „Leben mit einem Kunstherz“ der auf 122 Seiten versucht über alles aufzuklären, was auf einen angehenden VADianer zu kommt.
Der Ratgeber soll vor dem Leben veränderndem Eingriff über das „neue Leben“ aufklären und bereits operierten Hilfen und Kniffe für einen besseren Alltag liefern. Der Ärztliche Direktor des Herz- und Diabeteszentrums HDZ NRW in Bad Oeynhausen empfiehlt deshalb Patienten und ihren Angehörigen den neuen Herzstiftungs-Ratgeber „Leben mit einem Kunstherz“ (122 Seiten), verfasst von ausgewiesenen Herzspezialisten auf dem Gebiet der Kunstherz-Therapie.
„Der Band klärt laienverständlich mit hochwertigen Grafiken, medizinischen Illustrationen und Fotos über die Kunstherz-Therapie auf. Erläutert werden nicht nur die Funktionsweise und die verschiedenen Systeme der mechanischen Herz-Kreislauf-Unterstützung (VAD: Ventricular Assist Device / LVAD: Left Ventricular Assist Device) und der vollständige Herzersatz, wenn eine Herzunterstützungspumpe nicht mehr für das Überleben ausreicht. Auch hilft der Band mit Infos zu dringlichen Themen wie die passende Operationsmethode und die OP-Dauer und mögliche Komplikationen sowie Einnahme von Medikamenten und deren Nebenwirkungen. Auch Themen wie die Wiederaufnahme von Sport, Beruf und Sexualleben nach einer Implantation sowie die psychosoziale Situation von VAD-Patienten sind darin Gegenstand. „Körperliche Aktivität und Sport sind für Menschen mit einem LVAD wichtig, um Muskelabbau und weitere Einschränkungen der körperlichen Belastbarkeit zu vermeiden. Das LVAD unterstützt das Herz so, dass alltägliche und leichte sportliche Ausdauerbelastungen wie Radfahren oder Ergometertraining möglich sind“, betont Prof. Gummert.“ (Quelle: https://www.herzstiftung.de/pressemeldungen_artikel.php?articles_ID=777)
Hallo, mein Name ist Alexander Strube und ich bin seit Ende 2013 Träger eines LVAD Systems, welches mir im Universitätsklinikum Frankfurt a. M. eingesetzt wurde. Seitdem stehe ich als Wartender auf der HTX-Liste und versuche in der Zwischenzeit Leuten, die einen ähnlichen Leidensweg durchlebt haben mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Also zögert nicht mich anzuschreiben.
Hallo, mein Name ist Alexander Strube und ich bin seit Ende 2013 Träger eines LVAD Systems, welches mir im Universitätsklinikum Frankfurt a. M. eingesetzt wurde. Seitdem stehe ich als Wartender auf der HTX-Liste und versuche in der Zwischenzeit Leuten, die einen ähnlichen Leidensweg durchlebt haben mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Also zögert nicht mich anzuschreiben.