Beim Rumsurfen bin ich auf einen Ratgeber der deutschen Herzstiftung aus dem Jahre 2020 gestoßen, der das Leben mit dem Kunstherz und die Folgen doch ziemlich gut erklärt und vorallem neuen VADianern eine gute Vision Ihres kommenden Lebens gibts. Aber auch alte Hasen können dem Dokument noch ein paar wertvolle Infos entnehmen. Deshalb hier für euch zum Lesen und runterladen:
Eine der häufigsten Komplikationen, die mit einem LVAD auftreten können sind heutzutage bei Weitem nicht mehr ein Ausfall der Technik oder eine Trombose. Es ist eine Infektion und das sogar noch häufiger bei frisch operierten Patienten.
Doch was heißt das jetzt für mich und habe ich mir nun selbst ins Bein geschossen?
Wir klären in diesem Artikel die häufigsten Fragen !
Vorneweg möchte ich auf diese relativ aktuelle Arbeit aufmerksam machen, da Sie das Thema weitreichend beleuchtet, aber halt auch sehr medizinisch verfasst worden ist. Das sagen nämlich die Fachleute der Medizinische Universität Wien über das Thema
RUHE BEWAHREN, denn Panik ist nie gut. Auch hier würde ich als Erstes den Verband wechseln und frisch machen oder beim Verbandsdienst anrufen, damit die Arbeit jemand übernimmt, sollte man selbst nicht so gut geschult sein. Oftmals stehen diese auch direkt in Kontakt mit der Klinik und können erfragen, wie es weiter geht.
Ganz klar: Hier sollte als Nächstes auf jeden Fall der Verbandsdienst bzw. die Klinik, in der man sein System bekommen hat kontaktiert werden. Hat man einen geschulten Hausarzt oder Kardiologen, kann auch dieser unter seinem Notfallkontakt angerufen werden.
Nein, natürlich nicht…in einem dritten Schritt muss die Art der Infektion bzw. der Keim bestimmt werden. Dies kann entweder vom Hausarzt oder in der behandelnden Klinik durch einen Wundabstrich und Anlegen einer Blutkultur gemacht werden. Wenn es möglich ist, wählen Sie immer die Klinik, da die erfahrener sind, meist ein eigenes Labor haben und auch an alle Medikamente zur Behandlung, wie Antibiotika rankommen.
Im extremsten Fall oftmals wenn man zu langsam reagiert hat, muss das komplette Pumpensystem getauscht, also der alte LVAD raus und ein neuer rein gemacht werden. Geht man das Problem aber schnell genug an, reichen eine Antibiotikatherapie eventuell mit chirurgischer Unterstützung durch Entfernung des entzündeten Gewebes und einer VAC-Therapie.
Mittlerweile ist das größte und offensichtlichste Problem bei dem Thema auch allgemein in der Gesellschaft bekannt .
Es gibt dafür mehrere Gründe:
(Quelle: https://www.organspende-info.de/ Bild: https://www.aerztezeitung.de/Bilder/Herz-Op-Bei-Transplantationspatienten-koennte-das-170100.jpg)
Im Jahr 2022 wurden in Deutschland 358 Herzen transplantiert. Zum Stichtag, dem 31.12.2022, standen aber 699 Patientinnen und Patienten auf der Warteliste für eine Herztransplantation. Im Laufe des Jahres 2022 meldeten Krankenhäuser 507 neue Patientinnen und Patienten, die ein Spenderherz benötigen
Doch jeder Spender kann mit minimalem Aufwand aktiv Leben retten, jeder Spender rettet im Schnitt 3 Leben, berichtet die Deutsche Stiftung Organtransplantation.
Die Erfolgsaussichten einer Herztransplantation verbessern sich mit neuen Entwicklungen in der Medizin auch stetig. Heute arbeiten von 100 transplantierten Herzen ein Jahr nach der Operation noch etwa 80. Nach fünf Jahren sind es noch 70 und auch ich habe in meiner Laufbahn als Herzpatient viele Transplantierte kennengelernt, die mit ihrem Spenderherz bereits 15 Jahre, 20 Jahre oder noch länger mit wenigen bis gar keinen überschaubaren Konsequenzen gelebt haben.
Diese Daten wurden europaweit in einer Studie über einen Zeitraum von 1990 bis 2021 erfasst.
Die Lösung ist einfach, aber effektiv! Sprecht das Thema offen an, klärt euren Verwandten- und Bekanntenkreis auf und bittet auch sie aktiv „Werbung“ für Organspende zu machen. Teilt diesen Blog oder diesen Beitrag, sowie die unzähligen Seiten, die sich mit dem Thema auseinandersetzen. Oder startet eine Petition. Nutzt soziale Netzwerke…die Möglichkeiten sind unglaublich vielfältig und jede kann die Chancen verbessern!
…oder vereinfachen uns den Alltag bzw. den nächsten stationären Aufenthalt. Das war mein Gedanke, als ich den Flyer der Firma medi-tex aus Rostock per Mail geschickt bekam.
In der Tat setzen sich einige Hersteller für medizinische Bekleidung mit dem Thema LVAD auseinander, da es die Pumpenhersteller wohl aus diversen Gründen nicht schaffen, uns mehr als zwei mehr oder weniger praktische Taschenvarianten anzubieten, die wir dann für unverschämte Preise bei der Krankenkasse beantragen können und die oft deswegen abgelehnt werden. Oftmals werden diese auch nicht weiter entwickelt oder verbessert, da eine Neuanmeldung genauso lange braucht, wie eine neue Form der Pumpe auf den Markt zu bringen.
Und genau hier setzt die besagte Firma MEDI-TEX aus Rostock an und hat in den letzten Jahren ein kleines aber feines Sortiment an praktischen Bekleidungsstücken und Taschen ganz speziell für VAD Patienten auf den Markt gebracht, von dem ich euch nun berichten werde.
Als Erstes möchte ich euch vom Kardiologie-Shirt erzählen. Der Stoff ist ein leichter aber robuster Baumwollstoff mit einem geringem Elastan Anteil. Das sorgt für ein angenehmes Tragegefühl auf der Haut und das Hemd macht jede Bewegung mit. Außerdem ist der Stoff sehr pflegeleicht und bei 30 Grad waschbar. Kochwäsche und Chlorbleiche sollten unbedingt vermieden werden (siehe Waschanleitung und Pflegeetikett)
Nun zu den eigentlichen Merkmalen, die dieses Shirt für uns VADianer so unverzichtbar machen. Der Brustbereich des Hemdes lässt sich mit Druckknöpfen öffnen und komplett bis unter die Brust aufklappen. Somit kann das Pflegepersonal z.B. ein EKG anlegen, ohne das man das Hemd ausziehen muss.
Für die externen Teile unseres Herz-Unterstützungssystems, sprich Controller und Batterien, hat das Shirt eine Bauchtasche mit einer Öffnung für die Driveline. Somit ist alles immer ordentlich verstaut.
Im unten verlinkten Video seht ihr, wie sich das die Firma MEDI-TEX überlegt hat.
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Als Nächstes möchte ich auf die neuen Taschen eingehen. Es gibt drei Modelle im Sortiment, zwei sehr Ähnliche Modelle und Eines, was auf jeden Fall jeder Originaltasche den Rang ablaufen könnte.
Die HEARTBAGs Basic und Premium sind quasi „Umverpackungen“ für die Originaltaschen von HEARTWARE und Co., die man dann als Rucksack auf dem Rücken tragen kann. Sie sind relativ schlicht im Design, bieten aber einen guten Tragekomfort und sind auch direkt auf die Größen der Taschen der Systemhersteller angepasst.
Die Unterschiede von Basic zu Premium sind:
Das macht sich gerade bei längerem Tragen und intensiveren Bewegungen schon bemerkbar, da der Brustgurt für mehr Stabilität und die Polsterung für besseren Tragekomfort sorgt.
Nun aber zum Highlight der Taschen-Kollektion, dem HEARTCASE.
Dieses ausgeklügelte Teil ersetzt die doch ziemlich schlecht gemachten Original-Taschen der Systemhersteller und sorgt für eine optimale Unterbringung, wie auch Lastenverteilung des kompletten VAD-Systems. Die Tasche verfügt zudem über viele kluge Verstaumöglichkeiten anderer wichtiger Alltagsgegenstände und hat eine integrierte Regenhülle, um den Inhalt vor Witterung von außen zu schützen. Tragegurte und Rückenteil sind ordentlich gepolstert und atmungsaktiv. Eine bessere Tasche habe ich noch nie gesehen und ich denke ich habe schon so einige Modelle gesehen und beurteilen können.
Ich finde alle Produkte sehr sinnvoll, auch wenn der Preis erstmal abschrecken mag, lohnt sich das Geld – für die Krankenkasse natürlich. Denn die Abrechnung über die Krankenkasse ist möglich und wird sehr detailliert beschrieben unter:
Zur Preisbildung sollte man Folgendes erwähnen, deshalb zitiere ich aus der Original E-Mail:
Das spricht doch für sich. Und so, wie MEDI-TEX von Ihren Produkten überzeugt ist, bin ich es auch und empfehle sie guten Gewissens weiter.
Blutabnahmen sind für uns VADianaer ja fast alltäglicher Standard. Leider sind wir aber auch aufgrund der Einnahme von Blutverdünner anfälliger für Nachblutungen und damit einhergehende unschöne Flecken.
Und was mache ich dann mit hartnäckigen Flecken, wie Blut ? Die Eiweise im Blut gerinnen bei ca. 58° C, also würde eine Kochwaschbehandlung sowieso nicht helfen.
Ist das Blut gerade erst auf die Kleidung getropft, kann der frische Blutfleck unter kaltem Wasser ohne weitere Hilfsmittel vollständig entfernt werden. Soll das Shirt direkt in die Waschmaschine, sollte es bei 30 Grad, höchstens 40 Grad gewaschen werden.
Wer keine Zeit hat, sich sofort um den frisch entstandenen Blutfleck zu kümmern, sollte das Shirt in einem kalten Salzwasserbad einweichen. Dort kann es für mehrere Stunden verbleiben. Anschließend unter der Dusche kalt abbrausen und dann bei 30 Grad in die Waschmaschine geben.
Endlich ist Sie wieder da, die schönste Zeit des Jahres. Sonne satt, kurze Kleidung und für die meisten auch der lange Urlaub. Aber wir Herzpatienten müssen bei dem Wetter aufpassen, dass wir nicht selbst den Klappstuhl machen – gerade wir Kunstherzträger sollten bei dem Wetter noch mehr als sonst darauf achten, ausreichend zu trinken.
Aber was ist ausreichend ? Als ich noch eine ‚“normale“ Herzschwäche hatte wurde mir von jedem Kardiologen immer empfohlen nicht zu viel und nicht zu schnell zu trinken, da das Herz sonst zu sehr gefordert wird und sich gegebenenfalls Wassereinlagerungen bilden können. Dies passiert aus dem Grund, dass der schwache Herzmuskel es nicht mehr richtig schafft, das ganze aufgenommene Wasser im Körper zu verteilen und die Schutzreaktion sind Einlagerungen – meist an den Knöcheln oder den Unterschenkeln (Schwerkraft macht es möglich).
Nun sind wir aber Kunstherzträger und für uns ist Wasser das, was für das Auto Öl ist. Wir dürfen, wenn es vom Kardiologen nicht ausdrücklich untersagt ist ohne Limitierung trinken und sollten das im Sommer auch guten Gewissens tun. Somit ist immer gegeben, dass die Pumpe genug Blut zum Transportieren hat und unser Körper ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird. Wird dieser nämlich knapp im Blut, sehen wir schwarz und fallen um, wie ein Roboter, dem man den Strom abgeschaltet hat.
Wir als Kunstherzträger haben ja eine ganz andere Art von Kreislauf, einen sehr simplen. Dadurch dass die Pumpe immer konstant mit der gleichen Drehzahl läuft (die nur wechselt, wenn der Spülzyklus einsetzt) wird auch immer mit der gleichen Geschwindigkeit Blut durch unseren Körper gepumpt. Wenn wir jetzt aber mehr trinken, wird das Blut mehr, aber dünner im Körper. Somit können die Sauerstoffteilchen besser durch den Körper fließen und wir laufen nicht so schnell Gefahr in Ohnmacht zu fallen.
Probiert es doch einfach mal selbst aus
Steigt ca. 10 – 20 Treppenstufen hoch (je nachdem, wie viel ihr euch belasten dürft) – einmal ohne etwas vorher zu trinken und einmal mit einem halben Liter Wasser vorher zu trinken. Ihr werdet eine leichte Leistungssteigerung vernehmen.
Jetzt möchte ich euch noch ein paar persönliche Tipps zur Leistungssteigerung geben:
Also, meine lieben LVADianer – gönnt euch ! Trinkt im Sommer lieber mal ein (alkoholfreies) Glas mehr und versorgt euren Körper mit ausreichend Vitaminen und Mineralstoffen. Auch der INR darf ruhig etwas höher (0,2) als sonst sein, damit das Blut dünner ist. So solltet ihr den Sommer in vollen Zügen genießen können.
Ich bekomme leider immer wieder von anderen VADianern, Ärzten, Koordinatoren und Pflegepersonal mit, dass eine unserer Achilles-Fersen die Driveline ist und wenn jemand eine Infektion an der Austrittstelle bekommt, kann diese unter Umständen zum Herzen wandern und dann ist ganz schnell Schluss mit lustig.
Deshalb muss man immer ordentlich steril beim Verbandswechsel arbeiten und auch öfter mal das Desinfektionsmittel wechseln. Aber was bleibt denn noch groß übrig, wenn Octanisept, Prontosan und Co. nicht mehr richtig helfen oder man eine Unverträglichkeit hat?
Man greift auf eines der ältesten antibakteriellen Mittel der Menschheit zurück – heute bekannt als Medi Honey oder Manuka Honig. Dieses Wundermittelchen bekommt man in fast jeder Apotheke und nach den neuesten Erkenntnissen der Wissenschaft ist es noch viel effektiver gegen Bakterien, wie zunächst angenommen. So soll der Wunderhonig sogar gegen MRSA helfen.
Die Ergebnisse einer Studie von australischen Wissenschaftlern wurden im European Journal of Clinical Microbiology und Infectious Diseases and Frontiers in Microbiology (1,2) veröffentlicht und könnten eine besondere Bedeutung in einer Zeit haben, in der viele der weltweit führenden Antibiotika versagen, insbesondere gegen resistente “Superbakterien”. Denn diese haben es nicht geschafft eine Resistenz gegen den Super-Honig aufzubauen. Grund dafür ist eine enthaltene Verbindung namens Methylglyoxal, die irgendwie dafür sorgt, dass ein bakterielles System zusammenbricht und zerstört wird.
“Neue Antibiotika neigen dazu, eine kurze Haltbarkeit zu haben, da die Bakterien, die sie angreifen, schnell resistent werden”, sagte Dr. Dee Carter von der School of Molecular and Microbial Biosciences der University of Sydney. “Viele große Pharmakonzerne haben die Produktion von Antibiotika aufgegeben, weil es schwierig ist, die Kosten zu decken. Die Entwicklung wirksamer Alternativen könnte daher viele Leben retten.”
Diese neue Erkenntnis führt allerdings auch zu einer enorm hohen Nachfrage, weshalb die neuseeländischen Produzenten dringend nach Markenschutz suchen, um den Verkauf von minderwertigen Fälschungen zu unterbinden. Deshalb nie irgendwo im Internet bestellen – lieber in der Apotheke des Vertrauens nachfragen und bestellen lassen, auch wenn es teurer ist.
Für uns VADianer heißt das konkret, dass wir bei Problemen mit Driveline/Keimen nun zu einem weiteren effektiven Hilfsmittel zur topischen, aber auch zur inneren Anwendung greifen können. Denn der Honig kann auch problemlos eingenommen werden.
Ich rate natürlich jedem dringend jegliche Form von Behandlung immer mit dem eigenen Arzt abzusprechen.
(1) Blair S, Cokcetin N, Harry E, Carter D. (2009). The unusual antibacterial activity of medical-grade Leptospermum honey: antibacterial spectrum, resistance and transcriptome analysis. European Journal of Clinical Microbiology and Infectious Disease 28 1199–1208. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19513768
(2) Carter DA et al. (2016). Therapeutic Manuka Honey: No longer so alternative. Frontiers in Microbiology 7:569. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4837971/
Während meiner Recherchen bin ich auf das Portal https://www.manukahonig-neuseeland.de/ gestoßen, welches unter https://www.manukahonig-neuseeland.de/dosierung/ auch gute Empfehlungen zur Dosierung des Produktes bei diversen Krankheitsbildern gibt.
Hallo, mein Name ist Alexander Strube und ich bin seit Ende 2013 Träger eines LVAD Systems, welches mir im Universitätsklinikum Frankfurt a. M. eingesetzt wurde. Seitdem stehe ich als Wartender auf der HTX-Liste und versuche in der Zwischenzeit Leuten, die einen ähnlichen Leidensweg durchlebt haben mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Also zögert nicht mich anzuschreiben.