Kleider machen Leute

Kleider machen Leute

…oder vereinfachen uns den Alltag bzw. den nächsten stationären Aufenthalt. Das war mein Gedanke, als ich den Flyer der Firma medi-tex aus Rostock per Mail geschickt bekam.

In der Tat setzen sich einige Hersteller für medizinische Bekleidung mit dem Thema LVAD auseinander, da es die Pumpenhersteller wohl aus diversen Gründen nicht schaffen, uns mehr als zwei mehr oder weniger praktische Taschenvarianten anzubieten, die wir dann für unverschämte Preise bei der Krankenkasse beantragen können und die oft deswegen abgelehnt werden. Oftmals werden diese auch nicht weiter entwickelt oder verbessert, da eine Neuanmeldung genauso lange braucht, wie eine neue Form der Pumpe auf den Markt zu bringen.

Und genau hier setzt die besagte Firma MEDI-TEX aus Rostock an und hat in den letzten Jahren ein kleines aber feines Sortiment an praktischen Bekleidungsstücken und Taschen ganz speziell für VAD Patienten auf den Markt gebracht, von dem ich euch nun berichten werde.

Als Erstes möchte ich euch vom Kardiologie-Shirt erzählen. Der Stoff ist ein leichter aber robuster Baumwollstoff mit einem geringem Elastan Anteil. Das sorgt für ein angenehmes Tragegefühl auf der Haut und das Hemd macht jede Bewegung mit. Außerdem ist der Stoff sehr pflegeleicht und bei 30 Grad waschbar. Kochwäsche und Chlorbleiche sollten unbedingt vermieden werden (siehe Waschanleitung und Pflegeetikett)

Nun zu den eigentlichen Merkmalen, die dieses Shirt für uns VADianer so unverzichtbar machen. Der Brustbereich des Hemdes lässt sich mit Druckknöpfen öffnen und komplett bis unter die Brust aufklappen. Somit kann das Pflegepersonal z.B. ein EKG anlegen, ohne das man das Hemd ausziehen muss.

Für die externen Teile unseres Herz-Unterstützungssystems, sprich Controller und Batterien, hat das Shirt eine Bauchtasche mit einer Öffnung für die Driveline. Somit ist alles immer ordentlich verstaut.

 

Im unten verlinkten Video seht ihr, wie sich das die Firma MEDI-TEX überlegt hat. 

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Als Nächstes möchte ich auf die neuen Taschen eingehen. Es gibt drei Modelle im Sortiment, zwei sehr Ähnliche Modelle und Eines, was auf jeden Fall jeder Originaltasche den Rang ablaufen könnte.

Die HEARTBAGs Basic und Premium sind quasi „Umverpackungen“ für die Originaltaschen von HEARTWARE und Co., die man dann als Rucksack auf dem Rücken tragen kann. Sie sind relativ schlicht im Design, bieten aber einen guten Tragekomfort und sind auch direkt auf die Größen der Taschen der Systemhersteller angepasst.

    Die Unterschiede von Basic zu Premium sind: 

    • Gepolsterte Trageriemen
    • Brustgurt
    • Rückenpolster
    • frei Farbauswahl zwischen schwarz, beige und navy blau

    Das macht sich gerade bei längerem Tragen und intensiveren Bewegungen schon bemerkbar, da der Brustgurt für mehr Stabilität und die Polsterung für besseren Tragekomfort sorgt.

    Nun aber zum Highlight der Taschen-Kollektion, dem HEARTCASE

    Dieses ausgeklügelte Teil ersetzt die doch ziemlich schlecht gemachten Original-Taschen der Systemhersteller und sorgt für eine optimale Unterbringung, wie auch Lastenverteilung des kompletten VAD-Systems. Die Tasche verfügt zudem über viele kluge Verstaumöglichkeiten anderer wichtiger Alltagsgegenstände und hat eine integrierte Regenhülle, um den Inhalt vor Witterung von außen zu schützen. Tragegurte und Rückenteil sind ordentlich gepolstert und atmungsaktiv. Eine bessere Tasche habe ich noch nie gesehen und ich denke ich habe schon so einige Modelle gesehen und beurteilen können.

    Ich finde alle Produkte sehr sinnvoll, auch wenn der Preis erstmal abschrecken mag, lohnt sich das Geld – für die Krankenkasse natürlich. Denn die Abrechnung über die Krankenkasse ist möglich und wird sehr detailliert beschrieben unter: 

    Zur Preisbildung sollte man Folgendes erwähnen, deshalb zitiere ich aus der Original E-Mail:

    1. Wir entwickeln und produzieren in Rostock, also bitte nicht mit irgendwelchen großen Herstellern vergleichen, die erstens im Ausland und zweitens eine ganz andere Stückzahl produzieren
    2. Die Kundengruppe der VAD Patienten ist sehr klein, jeder BWLer oder Unternehmensberater würde einem davon abraten sich dieser zu widmen. Wir finden das Thema aber spannend und spüren von den meisten Patienten eine enorme Dankbarkeit. Oft bekommen wir nochmal einen netten Anruf.

    Das spricht doch für sich. Und so, wie MEDI-TEX von Ihren Produkten überzeugt ist, bin ich es auch und empfehle sie guten Gewissens weiter.

    Blutflecken auf der Kleidung?

    Blutabnahmen sind für uns VADianaer ja fast alltäglicher Standard. Leider sind wir aber auch aufgrund der Einnahme von Blutverdünner anfälliger für Nachblutungen und damit einhergehende unschöne Flecken.

     

    Und was mache ich dann mit hartnäckigen Flecken, wie Blut ? Die Eiweise im Blut gerinnen bei ca. 58° C, also würde eine Kochwaschbehandlung sowieso nicht helfen.

    Ist das Blut gerade erst auf die Kleidung getropft, kann der frische Blutfleck unter kaltem Wasser ohne weitere Hilfsmittel vollständig entfernt werden. Soll das Shirt direkt in die Waschmaschine, sollte es bei 30 Grad, höchstens 40 Grad gewaschen werden.

    Wer keine Zeit hat, sich sofort um den frisch entstandenen Blutfleck zu kümmern, sollte das Shirt in einem kalten Salzwasserbad einweichen. Dort kann es für mehrere Stunden verbleiben. Anschließend unter der Dusche kalt abbrausen und dann bei 30 Grad in die Waschmaschine geben.

     

     

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    Sommer, Sonne, Klappstuhl – Vorsicht vor der Sommerhitze

    Sommer, Sonne, Klappstuhl – Vorsicht vor der Sommerhitze

    Endlich ist Sie wieder da, die schönste Zeit des Jahres. Sonne satt, kurze Kleidung und für die meisten auch der lange Urlaub. Aber wir Herzpatienten müssen bei dem Wetter aufpassen, dass wir nicht selbst den Klappstuhl machen – gerade wir Kunstherzträger sollten bei dem Wetter noch mehr als sonst darauf achten, ausreichend zu trinken.

    Was ist ausreichend ?

    Aber was ist ausreichend ? Als ich noch eine ‚“normale“ Herzschwäche hatte wurde mir von jedem Kardiologen immer empfohlen nicht zu viel und nicht zu schnell zu trinken, da das Herz sonst zu sehr gefordert wird und sich gegebenenfalls Wassereinlagerungen bilden können. Dies passiert aus dem Grund, dass der schwache Herzmuskel es nicht mehr richtig schafft, das ganze aufgenommene Wasser im Körper zu verteilen und die Schutzreaktion sind Einlagerungen – meist an den Knöcheln oder den Unterschenkeln (Schwerkraft macht es möglich).

    Nun sind wir aber Kunstherzträger und für uns ist Wasser das, was für das Auto Öl ist. Wir dürfen, wenn es vom Kardiologen nicht ausdrücklich untersagt ist ohne Limitierung trinken und sollten das im Sommer auch guten Gewissens tun. Somit ist immer gegeben, dass die Pumpe genug Blut zum Transportieren hat und unser Körper ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird. Wird dieser nämlich knapp im Blut, sehen wir schwarz und fallen um, wie ein Roboter, dem man den Strom abgeschaltet hat.

    Ein „neuer“ Kreislauf

    Wir als Kunstherzträger haben ja eine ganz andere Art von Kreislauf, einen sehr simplen. Dadurch dass die Pumpe immer konstant mit der gleichen Drehzahl läuft (die nur wechselt, wenn der Spülzyklus einsetzt) wird auch immer mit der gleichen Geschwindigkeit Blut durch unseren Körper gepumpt. Wenn wir jetzt aber mehr trinken, wird das Blut mehr, aber dünner im Körper. Somit können die Sauerstoffteilchen besser durch den Körper fließen und wir laufen nicht so schnell Gefahr in Ohnmacht zu fallen.

    Probiert es doch einfach mal selbst aus

    Steigt ca. 10 – 20 Treppenstufen hoch (je nachdem, wie viel ihr euch belasten dürft) – einmal ohne etwas vorher zu trinken und einmal mit einem halben Liter Wasser vorher zu trinken. Ihr werdet eine leichte Leistungssteigerung vernehmen.

    Tuning durch Vitamine

    Jetzt möchte ich euch noch ein paar persönliche Tipps zur Leistungssteigerung geben:

    • solltet ihr euch schlapp fühlen, macht doch mal wieder eine Eisensaft Kur. Produkte, wie FLORADIX, DOPPELHERZ oder SANOSTOL enthalten viele wichtige Vitamine und Eisen – genau das hilft unserem Blut mehr Sauerstoff aufzunehmen und sich vitaler und fitter zu fühlen
    • Vitamin D und B12 – jeden morgen eine Tablette Vitamin D mit mindestens 1000 Einheiten und ein B12 Präparat mit 1000μg, sollte durch einen Spaziergang in der Sonne aktiviert werden und anfangs mit Vitamin C ergänzt werden
    • Vitamin C – der Alleskönner unter den Vitaminen stärkt euer Immunsystem und ist für so ziemlich alles gut. Am besten direkt durch Obst einnehmen
    • Isotonische Getränke – was Sportlern hilft, kann für uns nicht schlecht sein – allerdings bitte die Koffein & Taurin freien Varianten. Ich empfehle ja am ehesten das alkoholfreie Weizenbier

    Also, meine lieben LVADianer – gönnt euch ! Trinkt im Sommer lieber mal ein (alkoholfreies) Glas mehr und versorgt euren Körper mit ausreichend Vitaminen und Mineralstoffen. Auch der INR darf ruhig etwas höher (0,2) als sonst sein, damit das Blut dünner ist. So solltet ihr den Sommer in vollen Zügen genießen können.

     

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    Ratgeber: Leben mit dem Kunstherz als kostenloser Download

    Ratgeber: Leben mit dem Kunstherz als kostenloser Download

    Den langweiligen Standard-Text des Artikels der Deutschen Herzstiftung gebe ich jetzt mal nicht wieder – steht nichts Neues für uns VADianer drin. Was aber sehr interessant für uns ist, ist der neue und kostenlose Ratgeber „Leben mit einem Kunstherz“ der auf 122 Seiten versucht über alles aufzuklären, was auf einen angehenden VADianer zu kommt.

    Der Ratgeber soll vor dem Leben veränderndem Eingriff über das „neue Leben“ aufklären und bereits operierten Hilfen und Kniffe für einen besseren Alltag liefern. Der Ärztliche Direktor des Herz- und Diabeteszentrums HDZ NRW in Bad Oeynhausen empfiehlt deshalb Patienten und ihren Angehörigen den neuen Herzstiftungs-Ratgeber „Leben mit einem Kunstherz“ (122 Seiten), verfasst von ausgewiesenen Herzspezialisten auf dem Gebiet der Kunstherz-Therapie.

    „Der Band klärt laienverständlich mit hochwertigen Grafiken, medizinischen Illustrationen und Fotos über die Kunstherz-Therapie auf. Erläutert werden nicht nur die Funktionsweise und die verschiedenen Systeme der mechanischen Herz-Kreislauf-Unterstützung (VAD: Ventricular Assist Device / LVAD: Left Ventricular Assist Device) und der vollständige Herzersatz, wenn eine Herzunterstützungspumpe nicht mehr für das Überleben ausreicht. Auch hilft der Band mit Infos zu dringlichen Themen wie die passende Operationsmethode und die OP-Dauer und mögliche Komplikationen sowie Einnahme von Medikamenten und deren Nebenwirkungen. Auch Themen wie die Wiederaufnahme von Sport, Beruf und Sexualleben nach einer Implantation sowie die psychosoziale Situation von VAD-Patienten sind darin Gegenstand. „Körperliche Aktivität und Sport sind für Menschen mit einem LVAD wichtig, um Muskelabbau und weitere Einschränkungen der körperlichen Belastbarkeit zu vermeiden. Das LVAD unterstützt das Herz so, dass alltägliche und leichte sportliche Ausdauerbelastungen wie Radfahren oder Ergometertraining möglich sind“, betont Prof. Gummert.“ (Quelle: https://www.herzstiftung.de/pressemeldungen_artikel.php?articles_ID=777)

    Hier geht es zum DOWNLOAD

    Der Ratgeber kann aber auch als Broschüre per Tel. unter 069 955128400 oder per E-Mail unter bestellung@herzstiftung.de

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    Fahrradtour für Kunstherzpatienten

    Fahrradtour für Kunstherzpatienten

    Sportlich und mobil mit Kunstherz – unter diesem Motto bietet das Contilia Herz- und Gefäßzentrum die jährliche E-Bike-Tour mit Patienten, Ärzten und Pflegern an, die dieses Jahr am 16. Juni statt finden wird.

    „Wir, das Contilia Herz- und Gefäßzentrum und der Verein PULSLOS LEBEN e.V., laden Sie – Patienten mit Kunstherzen oder Herzinsuffizienz – und Ihre Angehörigen herzlich für Freitag, den 16. Juni, zu einer E-Bike-Tour zu uns ins Ruhrgebiet nach essen, in die Grüne Hauptstadt Europas 2017, ein.

    Gemeinsam in der Gruppe werden wir von Essen-Steele bis Essen-Werden an der Ruhr und am Baldeneysee entlang radeln. E-Bikes stellen wir Ihnen zur Verfügung. Während der gesamten „Tour de Ruhr“ werden Sie von Kardiologen des Contilia Herz- und Gefäßzentrums sowie von einem Herzchirurgen des Herzzentrums Essen-Huttrop, Tochter des Universitätsklinikums Essen, begleitet.

    Wir freuen uns, mit Ihnen rad zu fahren, ins Gespräch zu kommen und gemiensam mit Ihnen, die Grüne Hauptstadt Europas sprichwörtlich zu „erfahren“ “

    Flyer E-Bike RuhrTour
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