Dez 1, 2017 | Allgemein, Anregungen und Lebenshilfe, Betroffene Lebensbereiche, Hilfe im Alltag, Presse, Ratschläge
Den langweiligen Standard-Text des Artikels der Deutschen Herzstiftung gebe ich jetzt mal nicht wieder – steht nichts Neues für uns VADianer drin. Was aber sehr interessant für uns ist, ist der neue und kostenlose Ratgeber „Leben mit einem Kunstherz“ der auf 122 Seiten versucht über alles aufzuklären, was auf einen angehenden VADianer zu kommt.
Der Ratgeber soll vor dem Leben veränderndem Eingriff über das „neue Leben“ aufklären und bereits operierten Hilfen und Kniffe für einen besseren Alltag liefern. Der Ärztliche Direktor des Herz- und Diabeteszentrums HDZ NRW in Bad Oeynhausen empfiehlt deshalb Patienten und ihren Angehörigen den neuen Herzstiftungs-Ratgeber „Leben mit einem Kunstherz“ (122 Seiten), verfasst von ausgewiesenen Herzspezialisten auf dem Gebiet der Kunstherz-Therapie.
„Der Band klärt laienverständlich mit hochwertigen Grafiken, medizinischen Illustrationen und Fotos über die Kunstherz-Therapie auf. Erläutert werden nicht nur die Funktionsweise und die verschiedenen Systeme der mechanischen Herz-Kreislauf-Unterstützung (VAD: Ventricular Assist Device / LVAD: Left Ventricular Assist Device) und der vollständige Herzersatz, wenn eine Herzunterstützungspumpe nicht mehr für das Überleben ausreicht. Auch hilft der Band mit Infos zu dringlichen Themen wie die passende Operationsmethode und die OP-Dauer und mögliche Komplikationen sowie Einnahme von Medikamenten und deren Nebenwirkungen. Auch Themen wie die Wiederaufnahme von Sport, Beruf und Sexualleben nach einer Implantation sowie die psychosoziale Situation von VAD-Patienten sind darin Gegenstand. „Körperliche Aktivität und Sport sind für Menschen mit einem LVAD wichtig, um Muskelabbau und weitere Einschränkungen der körperlichen Belastbarkeit zu vermeiden. Das LVAD unterstützt das Herz so, dass alltägliche und leichte sportliche Ausdauerbelastungen wie Radfahren oder Ergometertraining möglich sind“, betont Prof. Gummert.“ (Quelle: https://www.herzstiftung.de/pressemeldungen_artikel.php?articles_ID=777)
Hier geht es zum DOWNLOAD
Der Ratgeber kann aber auch als Broschüre per Tel. unter 069 955128400 oder per E-Mail unter bestellung@herzstiftung.de
Mai 4, 2017 | Allgemein, Anregungen und Lebenshilfe, Betroffene Lebensbereiche, Sport und Erhaltung der Gesundheit
Sportlich und mobil mit Kunstherz – unter diesem Motto bietet das Contilia Herz- und Gefäßzentrum die jährliche E-Bike-Tour mit Patienten, Ärzten und Pflegern an, die dieses Jahr am 16. Juni statt finden wird.
„Wir, das Contilia Herz- und Gefäßzentrum und der Verein PULSLOS LEBEN e.V., laden Sie – Patienten mit Kunstherzen oder Herzinsuffizienz – und Ihre Angehörigen herzlich für Freitag, den 16. Juni, zu einer E-Bike-Tour zu uns ins Ruhrgebiet nach essen, in die Grüne Hauptstadt Europas 2017, ein.
Gemeinsam in der Gruppe werden wir von Essen-Steele bis Essen-Werden an der Ruhr und am Baldeneysee entlang radeln. E-Bikes stellen wir Ihnen zur Verfügung. Während der gesamten „Tour de Ruhr“ werden Sie von Kardiologen des Contilia Herz- und Gefäßzentrums sowie von einem Herzchirurgen des Herzzentrums Essen-Huttrop, Tochter des Universitätsklinikums Essen, begleitet.
Wir freuen uns, mit Ihnen rad zu fahren, ins Gespräch zu kommen und gemiensam mit Ihnen, die Grüne Hauptstadt Europas sprichwörtlich zu „erfahren“ “
Feb 17, 2017 | Allgemein, Anregungen und Lebenshilfe, Hilfe im Alltag, Ratschläge
Jeder hat eins, jeder nutzt es, aber wie kann uns der alltägliche Begleiter auch in einer Notsituation zur Verfügung stehen ? Mit der richtigen App natürlich.
Was macht die App ?
Die App installiert ein neues Widget auf Ihrem Endgerät und dieses kann man dann auf den Lockscreen legen. so hat jeder, der das Handy findet, die Möglichkeit die Tastensperre, um auf die ICE App zu zu greifen. Alle anderen Inhalte des Telefons bleiben gesperrt und verborgen.
ICE App lockscreen
Welche Informationen sind zu sehen?
Einmal in der App sieht die helfende Person sofort die hinterlegten Notfallkontakte und kann sie per SMS oder Anruf kontaktieren. Desweiteren können Sie die wichtigsten Informationen zu Ihrer Person und Krankengeschichte hinterlegen – Alter, Gewicht und Herkunftsland – aber auch Allergien, Blutgruppe und Krankheitsbild.
So ist ein Notarzt optimal darüber informiert, ob sie auf ein Medikament allergisch reagieren könnten.
ice_app_menu
Jan 25, 2017 | Allgemein, Medizinische Themen, Technik
- Akku: Eine der Stromquellen für den Betrieb eines Ventricular Assist Systems (VAD). Zwei Akkus bzw. ein Akku und ein Netzteil (Wechsel- oder Gleichstrom) sind unter allen Umständen bei Hdeartware Geräten erforderlich. Dies kann sich bei anderen Herstellern, wie ToraTec oder Berlin Heart unterscheiden.
- Akkuladegerät / Ladestation: Das Gerät zum Aufladen der Akkus. Beim HeartWare Ventricular Assist System können bis zu vier Akkus gleichzeitig geladen werden.
- Angioplastie: Der Prozess der Erweiterung eines blockierten oder verengten Blutgefäßes, um den Blutfluss zum Herz wiederherzustellen.
- Antikoagulantien: Medikamente, die die Bildung von Blutgerinnseln verlangsamen.
- Austrittsstelle: Die Stelle, an der die Driveline durch die Haut tritt.
- Driveline: Das „Kabel“, das das implementierte VAD durch die Haut mit dem Steuergerät verbindet. Auf der Austrittsstelle sitzt der regelmäßig zu wechselnde Verband. Je nach Implantation kann die Stelle an unterschiedlichen Positionen am Bauchraum sein.
- Duschbeutel / Duschtasche: Eine wasserfeste Tragetasche für Steuergerät und Akkus beim Duschen.
- HeartWare® System: Eine Abkürzung für das HeartWare® Ventricular Assist System. Es besteht aus der HVAD®-Pumpe, Steuergerät und Stromquellen.
- Herzbeutelplatzierung: Die Möglichkeit, das VAD im doppelwandigen Herzbeutel unterzubringen. Hierdurch wird die Schaffung eines invasiveren VAD-Pumpenbeutels im Bauchraum überflüssig.
- Herzschrittmacher: Ein kleines implantiertes Gerät, das dem Herzen mithilfe von Elektroden elektrische Signale sendet und eine Kontraktion verursacht. Dieses Gerät soll einen regelmäßigen Herzschlag aufrechterhalten.
- HVAD Pumpe: Der Name des HeartWare VAD.
- ICD: Eine Abkürzung für „implantierbarer Kardioverter-Defibrillator“. Es handelt sich um ein implantiertes Gerät, das dem Herzen geringfügige elektrische Schläge versetzt, um schnelle und möglicherweise tödliche Herzrhythmen zu stoppen.
- LVAD oder VAD: Eine Abkürzung für „linksventrikuläres Unterstützungssystem“ oder „ventrikuläres Unterstützungssystem“. Hierbei handelt es sich um die mechanische Pumpe, die in die linke Herzkammer implantiert wird.
- LVAS oder VAS: Eine Abkürzung für „linksventrikuläres Unterstützungssystem“ oder „ventrikuläres Unterstützungssystem“. Es besteht aus der mechanischen Pumpe (LVAD), dem Steuergerät und den jeweiligen Stromquellen (Akkus und Netzadapter (Wechselstrom und Gleichstrom)).
- Netzteil (Gleichstrom): Ein Netzteil für eine Bordspannungssteckdose zum Betrieb von Steuergerät und VAD.
- Netzteil (Wechselstrom): Ein Netzteil, das an eine Steckdose angeschlossen werden kann.
- Pumpe: Eine häufige alternative Bezeichnung eines LVAD oder VAD.
- Steuergerät: Ein kleiner Computer zur Steuerung des VAD. Er gibt Informationen über die Funktionsweise des VAD weiter. Auf seinem Display werden RPM (Umdrehungen pro Minute), der Durchfluss (Liter pro Minute) und der Stromverbrauch (Watt) angezeigt. Diese Werte sind aber kumuliert berechnet, lassen Sie sich das von Ihrem Arzt erkläaren (Stichwort Hämatokrit Wert).
- Tasche: Der Patient trägt sie an der Hüfte oder Schulter. Sie enthält die VAD-Peripheriegeräte wie Akkus und Steuergerät und ermöglicht VAD-Patienten einen mobilen Lebensstil. Es gibt mittlerweile zur Standard-Schultertasche auch eine Hüfttasche.
- Überbrückung zur Transplantation: Eine medizinische Indikation und ein Behandlungsplan, bei dem ein VAD zur Unterstützung der Herzfunktion eingesetzt wird, während der Patient auf eine Transplantation wartet.
(Quelle: Diese Liste stammt von https://www.heartware.com/de/patienten-und-pflegekrafte/begriffsglossar. Sie wurde vom Autor dieses Beitrages zum besseren Verständnis umformuliert und mit eigenem Wissen ergänzt)
Grafik: Entworfen durch Freepik
Feb 23, 2016 | Allgemein, Anregungen und Lebenshilfe
Liebe VAD Patienten und Angehörige,
nach dem es immer mehr VAD Patienten gibt ist der Gedanke gekommen, neben den üblichen Selbsthilfegruppe treffen auch einen größer angelegten Begegnungstag am 23.04.2016 zu Veranstalten.
Dieser Tag ist dazu gedacht, dass sich Patienten und Angehörige untereinander kennen lernen, Referate zu aktuellen Themen hören in denen auch Tipps für die praktische Anwendung gegeben werden und Workshops besuchen in denen aus
der Sicht von Patienten und Angehörigen Erlebnisse und Strategien besprochen werden die Interessant für alle sind.
Genauere Informationen über die Veranstaltung und zur Anmeldung findet Ihr in dem Flyer. Kleine Änderungen sind vorbehalten.“
| 9.00-9.20 |
Begrüßungskaffee |
| 9.20-9.30 |
Pflaster, Schläuche, Hände – was wie mit Wunden in Berührung kommen sollte |
(Anja Breitenfeld, Wundmanagement der Uniklinik Frankfurt) |
| 9.30-9.40 |
Professionelle Wundversorgung auch zu Hause |
(Anke Stube, Firma Publicare) |
| 9.40-10.00 |
Praktische Hilfe im Dschungel der Bürokratie |
(VdK, N.N.) |
| 10.00-10.20 |
Leben mit dem Kunstherzen – aktuelle Herausforderungen und Entwicklungen – Blick
des Chirurgen, Bedürfnisse des Patienten |
(Ulrich Stock, Herzinsuffizienzzentrum der Uniklinik Frankfurt) |
| 10.20-10.40 |
Herzkrankheiten und psychische Begleiterscheinungen, praktische Tipps für den Alltag |
(Ludmila Peregrinova, Kerckhoff-Klinikum Bad Nauheim) |
| 10.40-11.00 |
Pause |
| 11.00-13.00 |
Arbeit in Kleingruppen: |
|
Gruppe A – Ich lebe mit einem fremden Herzen. Und wie?!
(Kunstherzpatienten und Herztransplantierte, Workshop-Leiterin: Ludmila Peregrinova) |
Gruppe B – Meine Zeit für das Herz meines Angehörigen. Und (m)ich?!
(Angehörige von Menschen mit künstlichem Herzen oder einem transplantierten Herzen, Workshop-Leiterin:
Irina Baehr) |
| 13.00-13.30 |
Präsentation der Workshop-Ergebnisse, Abschluss und Feedback, Ende der
Veranstaltung |
| 13.30 |
gemeinsames Mittagessen in der Pizzeria Picasso im Rosengarten |
(Gelände der Uniklinik Frankfurt) |
Nov 6, 2015 | Allgemein
Hallo, mein Name ist Alexander Strube und ich bin seit Ende 2013 Träger eines LVAD Systems, welches mir im Universitätsklinikum Frankfurt a. M. eingesetzt wurde. Seitdem stehe ich als Wartender auf der HTX-Liste und versuche in der Zwischenzeit Leuten, die einen ähnlichen Leidensweg durchlebt haben mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Also zögert nicht mich anzuschreiben.