Listung bei Eurotransplant und die drei Klassen

Listung bei Eurotransplant und die drei Klassen

Es werden weniger Organe gespendet als benötigt. Daher werden Patientinnen und Patienten, bei denen aus medizinischen Gründen eine Transplantation erforderlich ist, auf Wartelisten aufgenommen. Ausschlaggebend für die Aufnahme auf die Warteliste sind der zu erwartende Erfolg einer Transplantation und wie dringend eine Transplantation für das Überleben und die Lebensqualität einer Patientin oder eines Patienten ist.

https://www.organspende-info.de/organspende/ablauf-einer-organspende/wartelisten-vermittlung-transplantation.html

…und aus diesem Grund werden wir Wartenden nochmals in drei Klassen bei der Listung unterteilt, um eine gerechte und nachvollziehbare Verteilung zu gewährleisten. Im Folgenden erkläre ich euch die Klassen und erläutere ein paar meiner eigenen Erfahrungen dazu.

NT

NICHT TRANSPLANTIERBAR / not transplantable

Dies heißt nichts anderes, wie dass man zwar auf der Liste steht, aber als nicht operationsfähig gilt und einem somit nie ein Organ zugesprochen wird. Die Gründe hierfür können divers sein – von „behebbaren“ Sachen, wie Nikotinkonsum (oder generell hohem Genussmittel-Konsum), bis zu chronischen Krankheiten, die unter Immunsuppression tödlich enden könnten oder auch geistigen Ursachen (der Patient realisiert die Tragweite des Eingriffs und der Folgen nicht). Sollten Sie NT gelistet werden, können Sie sich bei Ihrem listenden Arzt über die genauen Gründe informieren und ggf. etwas dran ändern.

T

transplantierbar / transplantable (stable)

Mit diesem Status steht man sicher auf der Liste und hat eigentlich eine reele Chance auf eine Organvergabe, wenn ausreichend Organe zur Verfügung stehen würden. Denn jetzt kommen wir zu dem Zusatz stable = gesundheitlich stabil. Dieser heißt, dass es dem Patient soweit gut geht und er nicht in Lebensgefahr schwebt (wie die meisten VADianer). Das heißt aber auch, dass ihm solange er in diesem guten Zustand ist bei der momentanen Organknappheit wohl eher kein Organ zugesprochen bekommt bzw. die Chance dafür wirklich geringer als ein Gewinn im Lotto ist.

HU

hoch dringlich / high urgent

Gesundheitlich wünscht man es sich nicht in Lebensgefahr zu schweben oder als totkrank zu gelten, allerdings steigen in diesem Zustand die Chancen auf eine Organvergabe enorm. Natürlich muss man aber auch dazu sagen, dass in diesem Zustand die Uhr bereits richtig laut zu ticken beginnt und alles in einen Wettlauf mit der Zeit mündet. Denn in diesem desolaten gesundheitlichen Zustand ist auch die OP oftmals komplizierter und es fällt dem Körper und dem Patienten viel schwerer sich von dem Eingriff zu erholen.

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Implantationstechniken für LVAD-Systeme

Implantationstechniken für LVAD-Systeme

Die deutsche Herzstiftung hat ein interessantes PDF veröffentlicht, indem man sich über verschiedene Implantationstechniken von LVAD-Systemen informieren kann. Ich finde das sehr interessant, weil es einem natürlich noch wesentlich mehr Einblick in die anstehende oder vergangene Operation gewährt.

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E-Bike-Tour für Kunstherzpatienten

E-Bike-Tour für Kunstherzpatienten

E-Bike-Tour für Kunstherzpatienten

Wie in jedem Jahr veranstaltet das Contilia Herz- und Gefäßzentrum seine E-Bike-RuhrTour.

„Wir, das Contilia Herz- und Gefäßzentrum und der Verein PULSLOS LEBEN e.V., laden Sie – Patienten mit Kunstherzen oder Herzinsuffizienz – und Ihre Angehörigen herzlich für den 22. Mai zu einer E-Bike-Tour zu uns ins Ruhrgebiet ein.

Gemeinsam in der von Fachpersonal und -ärzten begleiteten Gruppe wird man eine landschaftlich wunderschöne Strecke befahren. E-Bikes können vor Ort geliehen werden.

die ganze Aktion dient auch zum Kennenlernen der Patienten untereinander. So soll man durch die Aktion zusammenfinden und sich über sein neues Leben und seine Erfahrungen austauschen können.

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Neuer Bericht vom NDR

Neuer Bericht vom NDR

Der NDR hat einen neuen Video-Clip über VAD-Systeme gedreht und beschreibt Funktionsweise, Operation und Situation der Patienten sehr gut. Die Hauptrolle hat mein guter Bekannter Jörg Böckelmann, Gründer von Pulslos Leben e.V. – Liebe Grüße an dieser Stelle.

Mit einem Klick auf das Bild öffnet sich die Mediathek des NDR, damit ihr den Beitrag schauen könnt.

 

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Kleider machen Leute

Kleider machen Leute

…oder vereinfachen uns den Alltag bzw. den nächsten stationären Aufenthalt. Das war mein Gedanke, als ich den Flyer der Firma medi-tex aus Rostock per Mail geschickt bekam.

In der Tat setzen sich einige Hersteller für medizinische Bekleidung mit dem Thema LVAD auseinander, da es die Pumpenhersteller wohl aus diversen Gründen nicht schaffen, uns mehr als zwei mehr oder weniger praktische Taschenvarianten anzubieten, die wir dann für unverschämte Preise bei der Krankenkasse beantragen können und die oft deswegen abgelehnt werden. Oftmals werden diese auch nicht weiter entwickelt oder verbessert, da eine Neuanmeldung genauso lange braucht, wie eine neue Form der Pumpe auf den Markt zu bringen.

Und genau hier setzt die besagte Firma MEDI-TEX aus Rostock an und hat in den letzten Jahren ein kleines aber feines Sortiment an praktischen Bekleidungsstücken und Taschen ganz speziell für VAD Patienten auf den Markt gebracht, von dem ich euch nun berichten werde.

Als Erstes möchte ich euch vom Kardiologie-Shirt erzählen. Der Stoff ist ein leichter aber robuster Baumwollstoff mit einem geringem Elastan Anteil. Das sorgt für ein angenehmes Tragegefühl auf der Haut und das Hemd macht jede Bewegung mit. Außerdem ist der Stoff sehr pflegeleicht und bei 30 Grad waschbar. Kochwäsche und Chlorbleiche sollten unbedingt vermieden werden (siehe Waschanleitung und Pflegeetikett)

Nun zu den eigentlichen Merkmalen, die dieses Shirt für uns VADianer so unverzichtbar machen. Der Brustbereich des Hemdes lässt sich mit Druckknöpfen öffnen und komplett bis unter die Brust aufklappen. Somit kann das Pflegepersonal z.B. ein EKG anlegen, ohne das man das Hemd ausziehen muss.

Für die externen Teile unseres Herz-Unterstützungssystems, sprich Controller und Batterien, hat das Shirt eine Bauchtasche mit einer Öffnung für die Driveline. Somit ist alles immer ordentlich verstaut.

 

Im unten verlinkten Video seht ihr, wie sich das die Firma MEDI-TEX überlegt hat. 

Vimeo

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Als Nächstes möchte ich auf die neuen Taschen eingehen. Es gibt drei Modelle im Sortiment, zwei sehr Ähnliche Modelle und Eines, was auf jeden Fall jeder Originaltasche den Rang ablaufen könnte.

Die HEARTBAGs Basic und Premium sind quasi „Umverpackungen“ für die Originaltaschen von HEARTWARE und Co., die man dann als Rucksack auf dem Rücken tragen kann. Sie sind relativ schlicht im Design, bieten aber einen guten Tragekomfort und sind auch direkt auf die Größen der Taschen der Systemhersteller angepasst.

    Die Unterschiede von Basic zu Premium sind: 

    • Gepolsterte Trageriemen
    • Brustgurt
    • Rückenpolster
    • frei Farbauswahl zwischen schwarz, beige und navy blau

    Das macht sich gerade bei längerem Tragen und intensiveren Bewegungen schon bemerkbar, da der Brustgurt für mehr Stabilität und die Polsterung für besseren Tragekomfort sorgt.

    Nun aber zum Highlight der Taschen-Kollektion, dem HEARTCASE

    Dieses ausgeklügelte Teil ersetzt die doch ziemlich schlecht gemachten Original-Taschen der Systemhersteller und sorgt für eine optimale Unterbringung, wie auch Lastenverteilung des kompletten VAD-Systems. Die Tasche verfügt zudem über viele kluge Verstaumöglichkeiten anderer wichtiger Alltagsgegenstände und hat eine integrierte Regenhülle, um den Inhalt vor Witterung von außen zu schützen. Tragegurte und Rückenteil sind ordentlich gepolstert und atmungsaktiv. Eine bessere Tasche habe ich noch nie gesehen und ich denke ich habe schon so einige Modelle gesehen und beurteilen können.

    Ich finde alle Produkte sehr sinnvoll, auch wenn der Preis erstmal abschrecken mag, lohnt sich das Geld – für die Krankenkasse natürlich. Denn die Abrechnung über die Krankenkasse ist möglich und wird sehr detailliert beschrieben unter: 

    Zur Preisbildung sollte man Folgendes erwähnen, deshalb zitiere ich aus der Original E-Mail:

    1. Wir entwickeln und produzieren in Rostock, also bitte nicht mit irgendwelchen großen Herstellern vergleichen, die erstens im Ausland und zweitens eine ganz andere Stückzahl produzieren
    2. Die Kundengruppe der VAD Patienten ist sehr klein, jeder BWLer oder Unternehmensberater würde einem davon abraten sich dieser zu widmen. Wir finden das Thema aber spannend und spüren von den meisten Patienten eine enorme Dankbarkeit. Oft bekommen wir nochmal einen netten Anruf.

    Das spricht doch für sich. Und so, wie MEDI-TEX von Ihren Produkten überzeugt ist, bin ich es auch und empfehle sie guten Gewissens weiter.

    Blutflecken auf der Kleidung?

    Blutabnahmen sind für uns VADianaer ja fast alltäglicher Standard. Leider sind wir aber auch aufgrund der Einnahme von Blutverdünner anfälliger für Nachblutungen und damit einhergehende unschöne Flecken.

     

    Und was mache ich dann mit hartnäckigen Flecken, wie Blut ? Die Eiweise im Blut gerinnen bei ca. 58° C, also würde eine Kochwaschbehandlung sowieso nicht helfen.

    Ist das Blut gerade erst auf die Kleidung getropft, kann der frische Blutfleck unter kaltem Wasser ohne weitere Hilfsmittel vollständig entfernt werden. Soll das Shirt direkt in die Waschmaschine, sollte es bei 30 Grad, höchstens 40 Grad gewaschen werden.

    Wer keine Zeit hat, sich sofort um den frisch entstandenen Blutfleck zu kümmern, sollte das Shirt in einem kalten Salzwasserbad einweichen. Dort kann es für mehrere Stunden verbleiben. Anschließend unter der Dusche kalt abbrausen und dann bei 30 Grad in die Waschmaschine geben.

     

     

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    Warum wird in Deutschland Organspende nicht mit der Widerspruchsregelung reguliert ?

    Warum wird in Deutschland Organspende nicht mit der Widerspruchsregelung reguliert ?

    Wir in Deutschland sind ja in vielen Punkten Vorreiter und Vorbild für die anderen Länder in der EU. Aber warum zum Teufel nicht bei der Organvergabe? Wir sind glaube ich das einzige Land in dem man ausdrücklich der Organentnahme nach dem Tod zustimmen muss. In den meisten anderen Ländern gilt die sogenannte Widerspruchsregelung, das heißt, wer zu Lebzeiten einer Organentnahme nicht ausdrücklich widerspricht, der wird automatisch zum potenziellen Organspender. In einigen Staaten haben Angehörige aber trotzdem noch ein Widerspruchsrecht, so zum Beispiel in Belgien und Norwegen.

    Nach Angaben des Präsidenten von Eurotransplant, Bruno Meiser, ist die Zahl der Organspenden in Ländern mit Widerspruchsregelung höher. Deswegen plädiert er für die Einführung der Widerspruchslösung auch in Deutschland. So würden zum Beispiel in Spanien 34 Menschen je eine Million Einwohner nach ihrem Tod mindestens ein Organ spenden. Das macht das Land zum Spitzenreiter: Der EU-Durchschnitt liegt laut Statistiken des Europarats von 2007 bei 18 Spendern. Er führt dies aber auch darauf zurück, dass dort die Organisation in den Krankenhäuser besser läuft als beispielsweise in Deutschland. „In Spanien gibt es Koordinatoren, die sich mit dem Ablauf befassen und dafür auch 1000 Euro monatlich zusätzlich zu ihrem Gehalt bekommen“, so Meiser. Die Organspende müsse auch in den Krankenhäuser hierzulande professioneller organisiert werden.

    Nach Angaben der Deutschen Stiftung Organtransplantation warten in Deutschland etwa 12 000 Patienten auf ein Spenderorgan. Die Verteilung übernimmt Eurotransplant – für Deutschland, Österreich, Luxemburg, Belgien, Kroatien, die Niederlande und Slowenien. Ausschlaggebend für die Verteilung von Organen sind die Erfolgsaussichten einer Transplantation sowie die Dringlichkeit. Die Herkunft der Spender und des wartenden Patienten spielt keine Rolle.

    Um die Bedingungen hierzulande zu verbessern und auch den Ablauf einer Transplantation zu verbessern soll diesen Monat das Hamburger Ausführungsgesetz zur Organspende in Kraft treten. Dieses Gesetz soll die Rahmenbedingungen für Organspenden optimieren und die Transparenz des ganzen Ablaufs stärken. Durch sogenannte Transplantationsbeauftragte soll die Qualität der Eingriffe auf einem hohen Niveau gesichert und das Vertrauen in die Organspende gestärkt werden.

    Inwieweit das zu mehr Organen für Betroffene und einer Verbesserung für diese führen bleibt offen, aber es zeigt, dass sich intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt wird.

     

    (Quelle: https://www.tagesspiegel.de/politik/medizin-transplantation-wie-andere-laender-es-machen/1914822.html – Original-Artikel: „Transplantation: Wie andere Länder es machen“ von Lissy Kaufmann; http://www.hamburg.de/contentblob/10402176/f23fca162648a6ec41362ca9a5c42d6b/data/2018-02-06-bgv-transplantationsgesetz-faq.pdf)

    UPDATE:

    Thomas Müller (52) aus München hat jetzt angefangen aktiv etwas zur Änderung der Gesetzeslage zu tun. Er hat eine Petition gestartet, in der er den amtierenden Gesundheitsminister Jens Spahn um aktive Mithilfe bittet.

    Wir hoffen auf großen Erfolg der Aktion und haben bereits eine hohe Beteiligung zu verzeichnen.

    Wenn auch du mitmachen möchtest, folge dem Link: https://www.change.org/p/änderung-des-transplantationsgesetzes-einführung-der-widerspruchslösung-jensspahn/

    Mehr zu Thomas Müller und seiner Geschichte –> HIER

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