Über mich
Hallo, mein Name ist Alexander Strube und ich bin seit Ende 2013 Träger eines LVAD Systems, welches mir im Universitätsklinikum Frankfurt a. M. eingesetzt wurde. Seitdem stehe ich als Wartender auf der HTX-Liste und versuche in der Zwischenzeit Leuten, die einen ähnlichen Leidensweg durchlebt haben mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Also zögert nicht mich anzuschreiben.
Hallo Alex, mein Mann hat seit Mitte Februar 2020 eine Kunstherzpumpe Heart-Made 3 LVAD-System. Sie wurde ihm in der Universitätsklinik Freiburg eingesetzt. Seit 2 Tagen habe ich festgestellt, dass die Austrittsstelle der Drive Line suppt, d.h. die sichtbare Flüssigkeit in der untersten Schlitzkompresse ist bräunlich, desinfiziert wird mit Lavanid 2 (Lt. Absprache m. d. Ambulanz. Heute habe ich auch bemerkt, dass die umliegende Bauchhaut ziemlich rot ist und sich weiter
nach Unten oder nach oben ausbreitet.
Hattest Du auch mal so ein Problem ?, Was kann man machen, Vorstellungstermin in VAD-Ambulanz ist kommen Dienstag.
Für Deine Beantwortung vielen Dank im Voraus.
Hallo Alexander!
Mein Sohn Florian hat mehrere angeborene Herzfehler.
Aktuell hochgradige Insuffizienz der Aortenklappen.,Aortenstenise,Pulmonalklappeninsuffizienz.
Er ist HU gelistet, hat aber massenhaft Antikörper,so dass es sehr schwierig eher unmöglich ist ein Spenderherz zu finden.
Da es ihm mittlerweile sehr schlecht geht,hat man sich morgen zu einer Not OP entschieden.
Aortenklappen,Pulmonalklappen und LVAD.
Deshalb schreibe ich dich an.
Ich habe keinerlei Erfahrung im Umgang mit LVAD.
Wie ist das Leben damit?
Wie geht es dir damit?
Welche Einschränkungen hast du?
Hallo Kati,
verzeihe mir die verspätete Antwort. Ich hoffe deinem Sohn geht es gut und er hat die OP gut überstanden. Ich persönlich bin zufrieden mit meinem Leben mit dem LVAD, es war zum Glück immer komplikationsfrei. Man muss das Gerät und dem neuen Lebensumstand annehmen, dann kann man den LVAD auch „fast“ ausblenden. Eingeschränkt ist man eigentlich nur in puncto Wasser und Schwimmen. Vielleicht habt ihr mittlerweile konkretere Fragen, dann meldet euch doch nochmal bei mir. Ich wünsche euch ein frohes Weihnachtsfest 🙂
Hallo Frau Hoffmann,
solche Probleme können häufig an der Austrittsstelle vorkommen. Bei mir z.B. schaut an der Driveline ein Stück des Mullgewebes aus der Haut. Das sorgt dafür, dass bei mir regelmäßig Wundsekret aus der Wunde läuft. Das ist aber gar nicht schlimm, wenn man es regelmäßig säubert und neu verbindet. Was bei mir sehr gut geholfen hat, ist CUTIMED SORBACT. Als Alternative zum Lavanid empfehle ich OCTANISEPT ohne Alkohol – man sollte die Desinfektion immer mal wechseln, damit sich die Hautflora nicht dran gewöhnt. Leichte Rötungen sind auch normal, das kommt durch die Bewegung und Reibung. Solange die nicht jucken oder brennen, stellen sie kein Problem dar. In Frankfurt nehmen wir regelmäßig Wundabstriche, um den Zustand der Wunde zu prüfen.