Flugreisen mit dem VAD

Flugreisen mit dem VAD

Ich habe letztens eine interessante Diskussion im Gesichtsbuch mitbekommen, als jemand fragte, wie das denn mit VAD-Systemen am Flughafen sei.

Die Frage bezog sich auf das Passieren der Sicherheitschecks, sowie eventuellen Genehmigungen.

zu beachten:

  • man sollte sich im Vorfeld mit seinem Arzt beraten, denn gerade auf langen Flügen, wie auch Busreisen sollte man Vorbeugungen bzgl. der Vermeidung von Trombosen treffen, also das Blut etwas dünner halten bzw. Trombosestrümpfe tragen
  • jedes Krankenhaus kann dem VADianer eine Genehmigung ausstellen, die einen dazu berechtigt, mit den Geräten, sowie dem Zubehör an Bord zu gehen und flugtauglich zu sein.
  • für den Rückflug sollte man sich eine Bescheinigung in der jeweilgen Landessprache ausstellen lassen
  • KEINE Probleme mit den Sicherheitschecks, wegen magnetischer oder anderer Strahlung, die negativ auf das Gerät wirken könnte
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Bildung macht Spaß

Bildung macht Spaß

Bildung macht Spaß…in der Uni-Klinik Mainz,

 

wenn hier unter dem Motto „ Nachtvorlesung “ ab ca. 19:00 geladen wird, kann jeder der möchte kommen, und Themen verfolgen, die fachlich kompetent, aufgelockert und mit Alltagsbeispielen vorgestellt werden.

Das Auditorium ist voll, obwohl heute Deutschland gegen Polen spielt, sonst sitzen die Leute auf den Treppenstufen, bekomme ich noch gesagt.

Ein Thema an diesem Abend ist das VAD System. Professor Beiras erklärt, wie es Implantiert wird, wie es funktioniert  und welche Aufgabe es hat.

Meine Aufgabe an diesem Abend, kurz aus der Sicht eines Patienten über den Alltag zu erzählen und Fragen zu beantworten.

Ich war verblüfft wie viele Fragen, auch bei dem gemütlichen Teil bei Wein und Wurst, gestellt worden sind. Es waren hauptsächlich Fragen, die ich von jemandem erwarten würde der so ein Gerät selber hat.

Beispielsweise,ob Rettungskräfte sich mit dem System auskennen, Medizinische Versorgung im Notfall, Verhalten der Krankenkassen und und und.

Es war schön zu sehen das die Leute sich Gedanken gemacht haben und versuchten sich in die Lage eines Patienten hinein zu versetzen.

Wenn man Glück hat begegnet man so einem Menschen, wenn man jemanden braucht.

 

Viele Grüße aus dem Rodgau, Stefan

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PULSLOS LEBEN…eine starke Gemeinschaft

PULSLOS LEBEN…eine starke Gemeinschaft

Vor einiger Zeit habe ich Herrn Jörg Böckelmann persönlich kennen lernen dürfen. Er trägt seine „Elli“ nun seit gut 8 Jahren mit sich herum und ein Ende ist (zum Glück) nicht ab zu sehen.

Ich bin kurz nach meiner OP auf Herrn Böckelmann aufmerksam geworden, als ich im Fernsehen eine Wiederholung von PLANET WISSEN im WDR sah:

Der Bericht über ihn, die Einschnitt in seinem Leben, aber auch sein Arrangement mit der neuen Situation gaben mir viel Mut, mit meiner neuen Situation zurecht zu kommen und mich den kommenden Herausforderungen zu stellen.

Ich erfuhr in dem kurzen Bericht auch von dem Verein PULSLOS LEBEN e.V.

Der Verein Pulslos-Leben e.V. wurde vor dem Hintergrund gegründet, Betroffene und ihre Angehörigen aufzuklären und ihnen in der schwierigen Lebenssituation Mut zu machen, sie aufzufangen und ihnen ein Stück Lebens­qualität zurückzugeben. Des Weiteren soll die Aufklärung, Lehre und Forschung im Kunstherz-Bereich verstärkt werden. Durch die steigende Patientenanzahl wird Hilfe in vielen Lebensbereichen benötigt. Hier möchten wir ansetzen und den Betrof­fenen nicht nur im Krankenhaus eine helfen­de Hand bieten.

Dies bewegte wiederum mich dazu diesen Blog zu starten, damit auch ich etwas zurück geben kann.

Ebenfalls errachte ich es als extrem wichtig, dass wir VADianer uns untereinander austauschen und unterstützen, da unsere Zahl steigen wird und wir als Pioniere den Weg für alle, die nachkommen ebnen und vereinfachen können.

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der VDK – dein Freund und Helfer

der VDK – dein Freund und Helfer

Hallo liebe Leser,

als mittlerweile auch seit guten 2 Jahren Betroffener bin auch ich immer wieder auf große Hürden im Umgang mit Behörden, Kassen und Anträgen gestoßen.

Diese Hürden kann man sich aber enorm verkleinern lassen, indem man sich die Hilfe holt, die einem zu steht und zwar beim Verein der Kriegsgeschädigten in Deutschland.

Diese setzten sich nämlich seit mehr als 65 Jahren im Bürokratendschungel durch, weil sie als solidarische Gemeinschaft einfach mehr Druck machen können. Hier ein Auszug aus deren Internet-Präsenz:

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Auszug aus der Internetseite des VDK Deutschland

Wir sind

  • der größte und am stärksten wachsende Sozialverband Deutschlands
  • eine starke Lobby für Menschen, die Hilfe brauchen und benachteiligt sind
  • parteipolitisch und konfessionell neutral sowie finanziell unabhängig

Wir vertreten

  • über 1,75 Millionen Mitglieder in 13 Landesverbänden mit rund 8000 Kreis- und Ortsverbänden: Rentnerinnen und Rentner, Menschen mit Behinderung, chronisch Kranke, Pflegebedürftige und deren Angehörige, Familien, ältere Arbeitnehmer und Arbeitslose

Wir bieten

  • umfassende Fachkompetenz und über 60 Jahre Erfahrung im Sozialrecht
  • kompetente Beratung in allen sozialrechtlichen Angelegenheiten
  • engagierte Interessenvertretung der Mitglieder gegenüber der Politik, großes Engagement für soziale Gerechtigkeit, für Gleichstellung und gegen soziale Benachteiligung

Wir beraten auf folgenden Rechtsgebieten:

  • Gesetzliche Rentenversicherung
  • Gesetzliche Krankenversicherung
  • Gesetzliche Pflegeversicherung
  • Rehabilitation und Schwerbehindertenrecht
  • Sozialhilferecht
  • Gesetzliche Unfallversicherung
  • Arbeitslosenversicherung/Arbeitslosengeld II
  • Soziales Entschädigungsrecht

Überzeugt hat mich aber deren kleines Erklärvideo

[embedyt] http://www.youtube.com/watch?v=xJsYjQbNgaQ[/embedyt]

 

Alles, was man tun muß, um Anspruch darauf zu haben, ist Mitglied zu werden.

Ich habe meinen Antrag heute abgeschickt und werde euch über meine Erfahrungen berichten.

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Auswertung des Begegnungstages vom 23.04.2016

Auswertung des Begegnungstages vom 23.04.2016

Klein, aber fein !

Das ist das Fazit, was ich unserem ersten selbstorganisierten Begegnungstag für LVAD Patienten und deren Angehörige gebe. Ich denke, es war für uns alle eine tolle Erfahrung und man hat viel gelernt.

Ein großes Dankeschön geht an die Organisatoren: Die SHG SURSUM CORDA und keventis Eventmanagment , wie auch an die Gastredner und Referenten: Prof. Dr. Ulrich Stock (Uniklinik FFM), Ludmila Peregrinova (Kerkhoff Klinik), Anja Breitenfeld (Wundmanagement der Uniklinik Frankfurt) und Irina Baehr

 

Nach der offiziellen Begrüßung durch Stefan Jäger von der Selbsthilfegruppe SURSUM CORDA wurden die Teilnehmer mit Snacks und Getränken verwöhnt, um sich den informativen Vorträgen zu widmen.

Die Teilnehmer hatten teilweise eine weite Anreise. So war es ein enormer Gewinn für uns Jörg Böckelmann aus Niedersachsen begrüßen zu dürfen. Dieser ist selbst seit gut 5 Jahren Kunstherzträger und reist seitdem durch Deutschland, um Aufklärungsarbeit zu leisten und über Organspende auf zu klären.

Im Anschluss an die Vorträge gab es eine kleine Pause, in der man an die Laudatoren persönliche Fragen stellen konnte und sich untereinander austauschen konnte, was vielen sehr gut zu tun schien.

Nach der Pause begann man die Teilnehmer in zwei Gruppen zu teilen, LVAD-Patienten und Angehörige. Diese nahmen dann in getrennten Räumen an den Workshops der Psychologen teil, was von allen sehr positiv gewertet wurde.

Wir hoffen auf eine Wiederholung dieser schönen Zusammenkunft.

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Auswertung des Begegnungstages vom 23.04.2016

Begegnungstag für Herztransplantierte, Kunstherzpatienten und deren Angehörige am 23.04.2016

Begegnungstag für Herztransplantierte, Kunstherzpatienten und deren Angehörige

Liebe VAD Patienten und Angehörige,

nach dem es immer mehr VAD Patienten gibt ist der Gedanke gekommen, neben den üblichen Selbsthilfegruppe treffen auch einen größer angelegten Begegnungstag am 23.04.2016 zu Veranstalten.

Dieser Tag ist dazu gedacht, dass sich Patienten und Angehörige untereinander kennen lernen, Referate zu aktuellen Themen hören in denen auch Tipps für die praktische Anwendung gegeben werden und Workshops besuchen in denen aus

der Sicht von Patienten und Angehörigen Erlebnisse und Strategien besprochen werden die Interessant für alle sind.

 

Genauere Informationen über die Veranstaltung und zur Anmeldung findet Ihr in dem Flyer. Kleine Änderungen sind vorbehalten.“

9.00-9.20 Begrüßungskaffee
9.20-9.30 Pflaster, Schläuche, Hände – was wie mit Wunden in Berührung kommen sollte (Anja Breitenfeld, Wundmanagement der Uniklinik Frankfurt)
9.30-9.40 Professionelle Wundversorgung auch zu Hause (Anke Stube, Firma Publicare)
9.40-10.00 Praktische Hilfe im Dschungel der Bürokratie (VdK, N.N.)
10.00-10.20 Leben mit dem Kunstherzen – aktuelle Herausforderungen und Entwicklungen – Blick
des Chirurgen, Bedürfnisse des Patienten
(Ulrich Stock, Herzinsuffizienzzentrum der Uniklinik Frankfurt)
10.20-10.40 Herzkrankheiten und psychische Begleiterscheinungen, praktische Tipps für den Alltag (Ludmila Peregrinova, Kerckhoff-Klinikum Bad Nauheim)
10.40-11.00 Pause
11.00-13.00 Arbeit in Kleingruppen:
Gruppe A – Ich lebe mit einem fremden Herzen. Und wie?!
(Kunstherzpatienten und Herztransplantierte, Workshop-Leiterin: Ludmila Peregrinova)
Gruppe B – Meine Zeit für das Herz meines Angehörigen. Und (m)ich?!
(Angehörige von Menschen mit künstlichem Herzen oder einem transplantierten Herzen, Workshop-Leiterin:
Irina Baehr)
13.00-13.30 Präsentation der Workshop-Ergebnisse, Abschluss und Feedback, Ende der
Veranstaltung
13.30 gemeinsames Mittagessen in der Pizzeria Picasso im Rosengarten (Gelände der Uniklinik Frankfurt)

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